A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de informar que todas as sessões do nosso 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium – realizado de 26 a 27 de maio na vibrante Barcelona – já estão disponíveis para serem assistidas on-line.
Não importa se você se juntou a nós pessoalmente ou se está sintonizando em todo o mundo, essas coleções de vídeos de um dia inteiro trazem o mesmo conhecimento, esperança e conexão diretamente para a sua tela.
Dia 1: Reunião de pacientes e familiares – Um dia de conhecimento e comunidade
Em 26 de maio, pacientes, familiares e especialistas se reuniram no Bellvitge University Hospital para um dia repleto de aprendizado e incentivo. O programa contou com:
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Ciência de ponta: Atualizações sobre a biologia da doença de Erdheim-Chester, os avanços atuais da pesquisa e as opções de tratamento mais recentes – de terapias direcionadas a estudos clínicos emergentes.
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Vivendo com a DCE: Você pode se aprofundar nas manifestações clínicas, no envolvimento do cérebro/olhos e rins e nas estratégias para gerenciar os efeitos colaterais.
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Cuidados com a pessoa como um todo: Sessões sobre saúde mental e emocional, controle da dor e da fadiga, manter-se ativo e alimentar-se bem, todas elas coroadas por painéis de perguntas e respostas de especialistas.
Para garantir a acessibilidade global, esse dia inteiro foi traduzido para o francês, italiano, espanhol e alemãocom uma lista de reprodução dedicada a cada idioma:
Dia 2: Simpósio Médico – Avançando na pesquisa e no atendimento
Em 27 de maio, os principais clínicos e pesquisadores se reuniram para um Simpósio Médico focado, compartilhando os insights mais atualizados sobre a biologia da DCE, inovação no tratamento e práticas clínicas recomendadas.
Este conteúdo está disponível em inglês:
Por que assistir?
Essas gravações capturam todo o espírito do evento de Barcelona – uma oportunidade única de aprender diretamente com especialistas globais e ouvir histórias em primeira mão da comunidade de ECD. Não importa se você é paciente, cuidador ou profissional de saúde, essas sessões oferecem orientação prática, os mais recentes desenvolvimentos científicos e uma sensação duradoura de esperança.
Junte-se a nós nessa jornada de compreensão e conexão.
Clique nos links acima para explorar os vídeos e compartilhá-los com amigos, familiares e sua equipe médica. Juntos, continuamos a avançar – em direção a melhores tratamentos, maior apoio da comunidade e dias mais brilhantes à frente.