Por mais de 15 anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) tem sido um farol de esperança para pacientes, famílias e pesquisadores dedicados a entender e tratar a Erdheim-Chester doença (ECD). Desde a nossa fundação em 2009, apoiamos mais de 1.000 famílias em todo o mundo, financiamos iniciativas de pesquisa inovadoras e construímos uma comunidade global unida por uma missão: promover a conscientização, a educação e a pesquisa para ECD.
Nosso trabalho é alimentado pela paixão e pelo compromisso de pacientes, cuidadores, médicos, pesquisadores, doadores e voluntários que se recusam a deixar os desafios das doenças raras sem resposta. A comunidade ECD se uniu para promover um progresso significativo em descobertas genéticas, novas opções de tratamento e melhorias no atendimento aos pacientes – masainda há mais a ser feito.
Cada passo adiante é possível graças à dedicação daqueles que se envolvem. Quer você contribua por meio de doações, voluntariado, defesa de direitos ou simplesmente divulgando a conscientização, você desempenha um papel fundamental na formação do futuro da pesquisa e do suporte ao ECD.
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