Um estudo multicêntrico de ECD fenótipo clínico e resultados

O link a seguir contém o protocolo de um estudo ECD anunciado pelo Dr. Augusto Vaglio, da Universidade de Parma, na Itália. Os pacientes do ECD estão convidados a participar enviando seus registros médicos. O objetivo do estudo é reunir registros médicos de 120 pacientes com ECD e analisá-los para expandir o conhecimento sobre Erdheim-Chester doença. O objetivo do estudo é permitir o diagnóstico precoce, uma melhor classificação das diferentes formas da doença e uma melhor previsão do prognóstico do paciente.

Essa é uma oportunidade para que cada paciente faça a diferença na busca por mais informações sobre essa doença. É algo que cada paciente pode fazer para ajudar a nossa causa.

Por favor, leia as informações em anexo. Se quiser participar do estudo, você precisará enviar seus registros médicos, conforme definido no documento vinculado, “Lista de verificação de itens a serem enviados”, para o escritório do Dr. Vaglio na Itália ou para a ECD Global Alliance, que os encaminhará ao Dr. Vaglio. Se você os enviar diretamente ao Dr. Vaglio, POR FAVOR, guarde uma cópia de tudo o que enviar, pois esperamos que mais estudos sejam iniciados em breve e eles podem precisar dos mesmos registros.

Lista de verificação de itens a serem enviados
Formulário de consentimento
Protocolo
Como obter seus registros médicos