O que é o Registro de Pacientes do ECD?

O que é o Registro de Pacientes do ECD?

Você faz parte do Registro de Pacientes do ECD? Você sabia que é extremamente importante fazer parte desse registro? Compreender todos os aspectos dos estudos, registros ou simplesmente obter tratamento para uma doença rara pode ser complicado. Deixe-nos ajudar a...
Dor e fadiga

Dor e fadiga

Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que têm Erdheim-Chester doença. Dor e fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD independentemente da presença ou ausência de mutações BRAF. Esses sintomas podem ser observados em pacientes...
Desafio do 10º aniversário

Desafio do 10º aniversário

Estamos há 10 ANOS FORTES!!! O ECDGA está arrecadando fundos para o futuro e precisamos da sua ajuda!  Pedimos que você peça a 10 de seus amigos ou familiares que doem US$ 10 cada um para uma comemoração de 10 semanas! De 10 de outubro a 12 de dezembro, o evento...