por admin | nov 24, 2020 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão no horizonte da comunidade ECD! A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a Erdheim-Chester doenças com uma campanha de doação equivalente que vai de 1º a 31 de...
por admin | jun 2, 2020 | Viver com ECD
Enfrentar uma doença rara pode parecer uma batalha difícil de tempos em tempos. Os efeitos colaterais de doenças raras, como a ECD, não são vistos e sentidos apenas pela própria doença ou pelos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não...
por admin | maio 19, 2020 | Viver com ECD
À medida que a primavera se afasta e o verão se aproxima, nosso desejo natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo a exposição limitada ao sol pode ser perigosa para ECD pacientes sob algumas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento...
por admin | maio 5, 2020 | Viver com ECD
Viver com uma doença rara pode ser difícil: mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente desgastante. A 2013 chamada Relatório de Impacto das Doenças Raras (conduzida nos EUA e no Reino Unido) perguntou a pacientes, profissionais de saúde e pagadores (que...
por admin | abr 21, 2020 | ECDGA Notícias
Você provavelmente já é membro da ECD Global Alliance e esperamos que tenha encontrado ajuda e conforto nos recursos que temos disponíveis para nossos membros. É a nossa incrível equipe de voluntários, doadores, profissionais médicos e funcionários que torna tudo isso...
