O QUE É O DIA DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 será o 14.º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de...
Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão no horizonte da comunidade ECD! A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a Erdheim-Chester doenças com uma campanha de doação equivalente que vai de 1º a 31 de...
Enfrentar uma doença rara pode parecer uma batalha difícil de tempos em tempos. Os efeitos colaterais de doenças raras, como a ECD, não são vistos e sentidos apenas pela própria doença ou pelos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não...
À medida que a primavera se afasta e o verão se aproxima, nosso desejo natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo a exposição limitada ao sol pode ser perigosa para ECD pacientes sob algumas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento...
Viver com uma doença rara pode ser difícil: mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente desgastante. A 2013 chamada Relatório de Impacto das Doenças Raras (conduzida nos EUA e no Reino Unido) perguntou a pacientes, profissionais de saúde e pagadores (que...
