por Kathy Brewer | jan 16, 2023 | ECDGA Notícias, Pesquisa
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a atender a comunidade de doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa de US$ 20.000 como membro da classe de jovens pesquisadores de 2023 da Uplifting Athletes. O...
por Kathy Brewer | nov 11, 2022 | ECDGA Notícias
Reunião da International Histio Advocacy Coalition Estocolmo, Suécia Setembro de 2022 Grupos de defesa de pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, reuniram-se em setembro de 2022 como parte do encontro anual da Histiocytosis Society (HS). A HS é um...
por Kathy Brewer | out 20, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD). O documento foi criado por meio de uma colaboração de...
por admin | fev 24, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado. Os pacientes que têm uma doença rara...
por admin | jan 4, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa
A Erdheim-Chester A Disease Global Alliance concede uma Bolsa de Pesquisa para Jovens Pesquisadores a um médico italiano para explorar o cenário genético do ECD. A ECD Global Alliance (ECDGA) concedeu a Bolsa de Pesquisa ECD de 2021 ao Dr. Francesco Pegoraro, do...
