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Mason City servirá como centro de arrecadação de fundos para doenças raras em todo o mundo

por Asmaa Javed | dez 31, 2015 | Notícias

Bob Rodgers e sua esposa, Phyllis, estão organizando a ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run em 19 de setembro para arrecadar fundos e conscientizar sobre essa doença rara. Bob foi diagnosticado com a rara Erdheim-Chester doença rara após uma lesão no...

Doença rara marca a primeira semana de conscientização de 14 a 18 de setembro

por Asmaa Javed | dez 31, 2015 | Notícias

Esta é a Erdheim-Chester A Leslie e seu marido, Rich, não estão apenas chamando a atenção para essa condição médica, mas também arrecadando dinheiro para pesquisas.

Arrecadação de fundos para Gurnal Jones

por Asmaa Javed | dez 31, 2015 | Notícias

John Fisher College, Gurnal Jones, que está lutando contra uma doença rara chamada “doença de Alzheimer”. Erdheim-Chester.

O excepcional: O que as recuperações milagrosas podem nos ensinar sobre o combate ao câncer

por Asmaa Javed | dez 31, 2015 | Notícias

Uma paciente do ECD é entrevistada e citada na Popular Mechanics sobre como o vemurafenibe mudou sua vida.
“Um salto adiante no tratamento de doenças raras” Erdheim-Chester comunidade de doenças colabora para mudar o curso de uma doença

“Um salto adiante no tratamento de doenças raras” Erdheim-Chester comunidade de doenças colabora para mudar o curso de uma doença

por Asmaa Javed | dez 31, 2015 | Comunicados à imprensa

Foi criado um filme para aumentar a conscientização sobre o ECD e dar esperança aos que estão lutando contra essa doença. Um agradecimento especial aos participantes do vídeo e à Trovagene, Inc. por patrocinar o filme.
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