Arrecadação de fundos para Gurnal Jones dez 31, 2015John Fisher College, Gurnal Jones, que está lutando contra uma doença rara chamada “doença de Alzheimer”. Erdheim-Chester.
O excepcional: O que as recuperações milagrosas podem nos ensinar sobre o combate ao câncer dez 31, 2015Uma paciente do ECD é entrevistada e citada na Popular Mechanics sobre como o vemurafenibe mudou sua vida.
“Um salto adiante no tratamento de doenças raras” Erdheim-Chester comunidade de doenças colabora para mudar o curso de uma doença dez 31, 2015Foi criado um filme para aumentar a conscientização sobre o ECD e dar esperança aos que estão lutando contra essa doença. Um agradecimento especial aos participantes do vídeo e à Trovagene, Inc. por patrocinar o filme.
O governador da Louisiana proclama a Erdheim-Chester Semana anual de conscientização sobre a doença dez 31, 2015Louisiana é o local do escritório do ECDGAe o estado emitiu uma Proclamação para sua primeira Semana de Conscientização sobre o ECD.
SOBI, Inc. Prêmios Erdheim-Chester Subsídio para Doenças sem Fins Lucrativos para Criação de Centro de Cuidados dez 31, 2015Os primeiros do gênero – ECD Referral Care Centers – foram viabilizados em parte por financiamento farmacêutico.
