por Asmaa Javed | dez 31, 2012 | Não categorizado
Filme do NIH documentando o Dia das Doenças Raras no NIH em 29 de fevereiro de 2012. A primeira parte do vídeo mostra uma tela do ECD e um de nossos membros conversando com o Dr. Juvianee Estrada-Veras.
por Asmaa Javed | dez 31, 2012 | Notícias
Um artigo sobre Kit, uma paciente do ECD, e seu marido, Rich.
por Asmaa Javed | dez 31, 2012 | Não categorizado
Walt Comer, um paciente do ECD, e sua esposa contam suas experiências de vida com o ECD.
por Asmaa Javed | dez 31, 2012 | Notícias
A filha de um paciente do ECD escreveu e apresentou uma música sobre seu pai.
por Asmaa Javed | dez 29, 2012 | Chats da comunidade