Apresentado pelo Dr. Gaurav Goyal, Universidade do Alabama em Birmingham Em parceria com a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Esta apresentação explora a importância da pesquisa de sobrevivência na doença de Erdheim-Chester (ECD) e o papel fundamental que os pacientes desempenham na formação dessa pesquisa. O Dr. Gaurav Goyal, hematologista-oncologista adulto da Universidade do Alabama em Birmingham, discute como a sobrevivência vai além do tratamento médico – ela inclui as experiências emocionais, psicológicas e sociais de viver com uma doença rara.
Por meio do Histiocytic Disorder Follow-Up Study, desenvolvido em colaboração com a ECD Global Alliance, os pesquisadores estão reunindo percepções em primeira mão diretamente de pacientes e cuidadores para entender melhor como é a vida após o diagnóstico de ECD. O estudo se concentra em resultados de longo prazo, como fadiga, dor, alterações cognitivas, ansiedade e fatores de qualidade de vida que geralmente não são considerados nos dados clínicos tradicionais.
O Dr. Goyal explica por que esse tipo de pesquisa é essencial para doenças raras como a DCE, em que os dados de sobrevivência permanecem limitados. Ao ouvir a voz do paciente e coletar informações sobre a saúde física, o bem-estar mental e os desafios da vida diária, o estudo tem como objetivo criar uma compreensão mais holística da experiência da DCE. Essas descobertas ajudarão a orientar recomendações baseadas em evidências, melhorar o atendimento ao paciente e influenciar futuros esforços de defesa e políticas.
Os principais tópicos abordados nesta apresentação incluem:
- Por que os resultados relatados pelos pacientes são vitais para melhorar o atendimento
- Achados iniciais do Histiocytic Disorder Follow-Up Study
- Como participar de pesquisas em andamento
- O valor do envolvimento da comunidade em larga escala nos estudos sobre doenças raras
Ao compartilhar suas experiências, os pacientes ajudam a moldar o futuro do tratamento da DPI, garantindo que o progresso do tratamento seja acompanhado de uma melhor qualidade de vida.