Um dos maiores eventos da American Cancer Society do ano recebeu uma equipe da Erdheim-Chester Disease!
Por Chesnee Green, 21 de setembro de 2018, Nashville TN. –
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos com sede em DeRidder, Los Angeles, busca continuamente uma cura para a doença de Erdheim-Chester (ECD). A DCE é uma histiocitose de células não Langerhans, um câncer de sangue muito raro que afeta menos de mil pacientes em todo o mundo. Os pacientes com essa doença geralmente são diagnosticados erroneamente por muitos anos. A conscientização é fundamental para que você encontre o diagnóstico correto para uma doença tão rara.
Em 2015, Joe Lofaro foi diagnosticado com essa doença extremamente rara e entende a importância de aumentar a conscientização sobre a DCE. Preparando-se para o evento Father Ryan Relay for Life em Nashville, TN, do qual participaria em 22 de setembro, Joe aproveitou a oportunidade para gerenciar um evento de conscientização sobre ECD na noite anterior. Esse evento seria posterior à Semana de Conscientização sobre DPI organizada pela ECDGA, realizada na segunda semana de setembro, e coincidiria com o mês de conscientização sobre a histiocitose, que é comemorado durante todo o mês.
Com a presença de 12 colegas de classe, Joe organizou um jantar incrível de conscientização sobre DPI, incluindo camisetas de conscientização sobre DPI, informações, companheirismo e um repórter de relações públicas para compartilhar a história. Durante toda a noite, o pote de doações arrecadou mais de US$ 150. Melinda Brown, que também é paciente de DPI e amiga muito próxima, também compareceu ao evento.
No sábado, Joe e outros 50 amigos, familiares e membros da comunidade, todos vestindo as camisetas da equipe de conscientização sobre DPI, aproveitaram a oportunidade para aumentar a conscientização, informando a todos os curiosos sobre DPI. Infelizmente, o dia seria interrompido por uma chuva de fim de verão que ocorreu das 17h às 22h. No entanto, além de divulgar a conscientização sobre o DPI, a equipe de Joe conseguiu arrecadar US$ 250 para a American Cancer Society, somando ao total geral de US$ 203.000 para o evento Father Ryan deste ano. No momento, o total de contribuições do Father Ryan durante toda a sua vida ultrapassa um milhão de dólares!
