Matthew Collin (Universidade de Newcastle, Newcastle upon Tyne, Reino Unido)
Eli Diamond, MD (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Nova York, NY, EUA)
O subsídio de 2014 foi concedido aos pesquisadores principais Eli Diamond, MD, do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, em Nova York, e Matthew Collin, da Universidade de Newcastle, no Reino Unido, para o “Design and Creation of a Global Registry Database for Erdheim-Chester Disease”. O registro de pacientes será uma coleção de informações padronizadas sobre o grupo de pacientes ECD para avaliar resultados específicos definidos por essa doença em particular. Os dados servirão para fins científicos e clínicos. Espera-se que esse esforço seja de dois (2) anos, com um orçamento de US$ 316.000 a ser concedido pela ECD Global Alliance.
Valor: 316.000 USD
Relatório provisório
O Registro de Pacientes do ECD foi ampliado desde o seu desenvolvimento inicial. Ele agora abrange outros distúrbios histiocíticos. Diversos artigos foram publicados com base nos dados obtidos com esse estudo, incluindo, entre outros:
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Características neurológicas e oncológicas da doença Erdheim-Chester: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Volume 22, Edição 7, julho de 2020, Páginas 979-992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Fadiga e dor relatadas pelo paciente na Erdheim-Chester disease: a registry-based, mixed methods study. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Dyadic communication in rare cancer: a registry-based study of patients with Erdheim-Chester doença e seus cuidadores. Blood Adv. 2023 Oct 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. 18F-FDGPET/CT versus imagem anatômica para avaliar a extensão da doença e a elegibilidade para ensaios clínicos na Erdheim-Chester doença: resultados de 50 pacientes em um estudo de registro. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Epub 2020 Oct 15. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Doença devido a uma nova duplicação interna de NRAS: Response to Targeted Therapy with Cobimetinib (Resposta à terapia direcionada com cobimetinibe). Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.