Viajar pode ser emocionante, mas para pessoas que vivem com Erdheim-Chester doença (ECD), ela também pode trazer considerações adicionais. Quer você esteja participando do seu primeiro ECDGA Patient & Family Gathering ou retornando para se reconectar com a comunidade, uma preparação cuidadosa pode tornar sua viagem mais tranquila, confortável e menos estressante.
O Encontro deste ano será realizado em Barcelona, na Espanha, em 26 de maio de 2025, no Hospital Universitário de Bellvitge. Para ajudar você a se sentir preparado e relaxado, reunimos dicas que misturam praticidade e compaixão – porque viajar com uma doença rara deve ser algo fortalecedor, não opressor.
1. Planeje com antecedência – especialmente quando se trata de necessidades médicas
Antes mesmo de você abrir o zíper da mala, certifique-se de que seus itens médicos e essenciais de viagem estejam em ordem:
- Traga cópias dos registros médicos, resultados de exames recentes e uma lista de medicamentos com as dosagens.
- Coloque todos os medicamentos em sua bagagem de mão – comdoses extras para o caso de atrasos. Inclua uma carta do seu médico se você estiver transportando agulhas, seringas ou medicamentos controlados.
- Saiba para onde você deve ir em caso de emergência. Pesquise a localização do hospital ou centro de atendimento de urgência mais próximo de seu hotel.
Se você estiver fazendo um voo internacional, verifique as políticas da companhia aérea sobre acomodações médicas – algumas permitem o embarque antecipado ou oferecem assistência com cadeira de rodas. Se você precisar de apoio extra, não hesite em solicitá-lo.
2. Conforto em primeiro lugar: roupas e calçados inteligentes
Barcelona, no final de maio, normalmente oferece um clima quente e ensolarado, com temperaturas médias entre 16 e 24°C (60 e 75°F). Pense em camadas leves e tecidos respiráveis.
Os itens essenciais incluem:
- Sapatos confortáveis para caminhar (muitas ruas são de paralelepípedos!)
- Uma jaqueta ou suéter leve para salas de reunião ou noites mais frias
- Um chapéu e óculos de sol para o sol do dia
- Meias de compressão para viagem se você for propenso a inchaço ou a voar por longas horas
Se o cansaço for um problema, lembre-se de que não há problema em vestir-se para você – sejacom tênis em vez de sandálias ou com uma roupa que facilite a segurança no aeroporto.
3. Crie um “kit de viagem do bem-estar”
Essa bolsa pequena e dedicada pode incluir:
- Medicamentos e suplementos
- Lanches que atendem às suas necessidades dietéticas
- Desinfetante para as mãos, lenços de papel e lenços umedecidos
- Garrafa de água reutilizável (mantenha-se hidratado!)
- Fones de ouvido com cancelamento de ruído, máscara para dormir ou música suave para aliviar o estresse
- Um pequeno bloco de notas para anotar perguntas para os palestrantes ou pensamentos rápidos
Sentir-se preparado pode aliviar a ansiedade da viagem e ajudar você a se concentrar na conexão quando chegar.
4. Dê a você mesmo permissão para descansar
Viajar exige energia, assim como participar de um dia inteiro de programação. Não se esqueça de:
- Programe intervalos entre as atividades.
- Priorize as sessões que mais importam para você.
- Informe aos outros se você precisa de um tempo de silêncio ou descanso.
O evento ECDGA foi projetado com a compaixão em mente. Você estará cercado de pessoas que entendem o que significa navegar pelo ECD. Não há pressão para que você faça tudo.
5. Você está viajando com apoio? Compartilhe o plano
Se um cuidador, amigo ou membro da família vier com você, analisem juntos o itinerário e conversem sobre suas necessidades – seja planejamento de refeições, lembretes de medicamentos ou apenas apoio moral. O Gathering é tanto para os cuidadores quanto para os pacientes, e participar juntos pode ser uma experiência compartilhada significativa.
6. Mantenha-se conectado com a equipe ECDGA
Caso surjam dúvidas com a proximidade da sua viagem ou se você precisar de ajuda para encontrar informações sobre viagens, a equipe do ECDGA está à sua disposição. Queremos que todos os participantes se sintam seguros, apoiados e vistos durante o evento.
Se você vai se juntar a nós em Barcelona, mal podemos esperar para recebê-lo. Esse encontro anual é mais do que um evento – é um momento para você compartilhar histórias, encontrar esperança e se sentir menos sozinho.
Você está pronto para fazer as malas?
Barcelona o aguarda com brisas quentes, conversas significativas e uma chance de se reconectar – com outras pessoas e com você mesmo. Faça suas malas com cuidado e traga todo o seu ser, seja qual for a aparência que você tenha hoje.
Veremos você lá.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.