Um grupo de defesa de doenças raras recebeu uma Erdheim-Chester Bolsa de Pesquisa de Doenças para realizar um estudo de sobrevivência.
A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos que se concentra em usar a plataforma do futebol americano universitário para chamar a atenção para doenças raras. Fundada em 2007, a Uplifting Athletes financia pesquisas e outras iniciativas, levando esperança a comunidades raras. Todos os anos, a organização concede dólares para pesquisas por meio do Uplifting Athletes Young Investigator Draft. Com muito orgulho, este ano um médico indicado pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) foi selecionado como beneficiário de um subsídio!
Goyal contribui para a conscientização e a educação com frequência, colaborando e compartilhando dados de seu trabalho em histiocitose.
O indicado, Dr. Gaurav Goyal, é professor assistente de Hematologia-Oncologia e médico líder do ECD Care Center na University of Alabama Birmingham. Ele receberá um subsídio de US$ 20.000 para o Estudo de Sobreviventes de Distúrbios Histiocíticos (HDSS). Os resultados do estudo serão usados para ajudar a elaborar diretrizes para o acompanhamento de ECD e outros pacientes com histiocitose e desenvolver estratégias de intervenção no futuro para mitigar complicações de longo prazo. O Dr. Gaurav acrescenta: “O estudo tem como objetivo utilizar o ECDGA Patient Registry para compreender o espectro de condições de saúde de longo prazo com as quais os pacientes com ECD lutam, incluindo qualidade de vida e dor crônica.”
A comunidade ECD teve o prazer e a honra de trabalhar com o Dr. Goyal em vários projetos que melhoraram o atendimento ao paciente, aumentaram a conscientização e contribuíram para a ciência da histiocitose em todos os aspectos. O Dr. Goyal é um médico dedicado em sua área, apaixonado por ajudar pacientes e famílias todos os dias.
Nove beneficiários de subsídios serão homenageados durante o Uplifting Athletes Young Investigator Draft 2022, no sábado, 5 de fevereiro, na Filadélfia, PA.
A pesquisa é uma meta de missão crítica para a ECD Global Alliance. Trabalhar com a equipe da Uplifting Athletes para concretizar mais pesquisas tem sido uma honra. No passado, o financiamento de subsídios para a pesquisa do ECD vinha exclusivamente de doações privadas, enquanto a oportunidade da UA traz outros US$ 10.000 para a iniciativa. Ao colaborar com um grupo de doenças raras que valoriza o importante trabalho de descoberta na ciência rara, o ECDGA ampliou os esforços de pesquisa do ECD. O site ECDGA continuará a fortalecer suas conexões com a comunidade rara para ajudar a criar uma base sólida para o tratamento da histiocitose em todo o mundo. Essas conexões não apenas ajudam na pesquisa sobre ECD e histiocitose, mas também ajudam a aumentar a conscientização sobre ECD na comunidade médica.
Erdheim-Chester A doença é considerada uma neoplasia histiocítica (tipo de câncer no sangue), uma condição ultra-rara sem causa conhecida, e é considerada subdiagnosticada. A doença é caracterizada pelo acúmulo de histiócitos, células que normalmente combatem infecções, em tecidos e órgãos. O tecido e os órgãos tornam-se densos e fibróticos devido à infiltração dos histiócitos e podem levar à falência dos órgãos, a menos que seja encontrado um tratamento bem-sucedido.
A ECD Global Alliance é uma organização 501(c)(3) sem fins lucrativos dedicada à conscientização, ao apoio, à educação e à pesquisa relacionada à Erdheim-Chester Doenças.