Erdheim-Chester A doença (ECD ) é uma condição complexa e rara que pode afetar vários órgãos e sistemas do corpo. Desde os ossos e o coração até os rins e o cérebro, o impacto da ECDgeralmente é generalizado. Por isso, uma abordagem multidisciplinar e baseada em equipe para o atendimento não é apenas útil – é essencial.
Quando especialistas de diferentes áreas trabalham juntos, os pacientes se beneficiam de um atendimento abrangente e coordenado que aborda os desafios exclusivos que o ECD apresenta. Uma equipe multidisciplinar pode incluir oncologistas, neurologistas, cardiologistas, nefrologistas, endocrinologistas e radiologistas, entre outros. Cada especialista contribui com seu conhecimento e experiência para criar um plano de tratamento adaptado às necessidades individuais do paciente.
Na Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), entendemos como é importante que os pacientes tenham acesso a cuidados especializados. É por isso que desenvolvemos a ECD Referral Care Center Network – umarede mundial de instituições comprometidas em fornecer atendimento multidisciplinar para aqueles que vivem com a ECD. Esses centros oferecem acesso a equipes experientes e podem colaborar com os médicos locais do paciente para garantir a continuidade do atendimento perto de casa.
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Se não for possível viajar para um ECD Care Center, os médicos dos Care Centers consultarão os médicos locais. Se houver necessidade, peça ao seu médico local que entre em contato com um dos médicos do Care Center para uma consulta.
Ao trabalharmos juntos, podemos ajudar a melhorar os resultados e a qualidade de vida das pessoas que vivem com ECD. Você não está sozinho nessa jornada – uma equipe inteira está aqui para ajudar.