Estamos compartilhando uma oportunidade de participar do Estudo de Sobrevivência da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) – umesforço vital de pesquisa voltado para a compreensão das experiências, desafios e necessidades de indivíduos diagnosticados com a doença de Erdheim-Chester (ECD).
Suas percepções podem causar um impacto significativo. Você ajudará os pesquisadores a criar recursos mais eficazes, aprimorar os serviços de suporte e melhorar o atendimento de longo prazo para pacientes com DPI em todo o mundo.
Se você ainda está pensando em participar, nós o incentivamos a dar o próximo passo.
Sua voz é importante – sua experiência é única e profundamente valiosa
Por que esse estudo é importante para você?
Este estudo é importante porque ajuda a obter uma compreensão mais profunda dos desafios reais de saúde que as pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (DCE) enfrentam diariamente. Ao compartilhar suas experiências, você está ajudando médicos e pesquisadores a encontrar melhores maneiras de cuidar de pacientes com DCE – agora e no futuro. Juntos, podemos trabalhar para obter tratamentos mais eficazes, melhor apoio e uma compreensão mais sólida dessa doença rara.
Quem pode participar?
Qualquer pessoa de língua inglesa diagnosticada com DPI pode participar. Os parentes mais próximos de um paciente falecido também podem participar em nome de seu ente querido.
Qual é o processo?
- Você dá permissão ao ECDGA para compartilhar suas informações de contato com a Universidade do Alabama em Birmingham (UAB).
- A UAB enviará a você por e-mail um link para a pesquisa.
- Você preenche a pesquisa e a envia diretamente para a UAB.
- A UAB reunirá e analisará todas as respostas.
- A UAB publicará os resultados.
- As descobertas serão disponibilizadas para a comunidade global de DPI e para os prestadores de serviços de saúde, ajudando a melhorar o atendimento e o apoio a todos os pacientes com DPI.
Onde a pesquisa é realizada?
Ao responder a uma simples pesquisa de 45 minutos – no conforto e na privacidade de sua casa – você pode ajudar a moldar o futuro do tratamento e da pesquisa da DPI. A pesquisa de 45 minutos não precisa ser concluída de uma só vez – você pode salvar o seu progresso e retornar a qualquer momento para concluí-la conforme sua conveniência.
Você pode responder à pesquisa da maneira que for melhor para você:
✔️ Online
✔️ Em papel
✔️ Por telefone
Quando o estudo será concluído?
A meta é inscrever 400 pessoas que estejam vivendo com a doença de Erdheim-Chester (ECD) ou que tenham falecido em decorrência dela. Espera-se que você alcance esse número daqui a aproximadamente 2 a 4 anos. No entanto, com o apoio da comunidade da DCE – e isso inclui você – esperamos atingir nossa meta de inscrições ainda mais cedo. Ao optar por participar hoje, você pode desempenhar um papel fundamental para ajudar a acelerar o progresso e melhorar o atendimento a todos os afetados pela DPI.
Qual é o status atual?
Até o momento, 217 pessoas da comunidade de ECD concordaram em participar do estudo. Desses, 135 preencheram a pesquisa e a devolveram à Universidade do Alabama em Birmingham (UAB). Somos gratos por essa resposta incrível e, com a sua ajuda, podemos manter o ritmo e atingir nossa meta de inscrições ainda mais rapidamente.
Os participantes podem se qualificar para ganhar um cartão-presente.
Para demonstrar gratidão, os participantes podem se qualificar para receber um cartão-presente após a conclusão da pesquisa. Sua participação não só ajuda a avançar na pesquisa, como também pode vir acompanhada de um pequeno símbolo de agradecimento.
Você tem alguma pergunta? Envie sua pergunta para belinda.cobb@erdheim-chester.org