Depois de um dia repleto de conhecimento, histórias compartilhadas e conversas poderosas no 2025 Patient & Family Gathering, a ECD Global Alliance convida todos os participantes a se juntarem a nós para um jantar de comemoraçãosincero e memorável – ummomento para fazer uma pausa, refletir e homenagear a comunidade que torna essa jornada mais esperançosa.
Realizado na noite de 26 de maio no belo Renaissance Barcelona Fira Hotel, esse encontro especial oferece mais do que apenas uma refeição. É uma oportunidade de celebrar a força e a resiliência da comunidade global ECD, criar laços mais profundos e reservar um momento para simplesmente estarmos juntos, sem palestras, apenas uma conexão real.
Uma celebração enraizada no propósito
O Patient & Family Gathering é repleto de momentos de aprendizado e descoberta, mas o Celebration Dinner é onde os corações se encontram. Esse jantar é um momento para reconhecer a coragem necessária para viver ou cuidar de alguém com Erdheim-Chester doença. É um momento de brindar aos pesquisadores, cuidadores e pacientes que continuam a fazer o campo avançar – e uns aos outros.
Você pode esperar uma atmosfera calorosa e acolhedora projetada para nutrir o lado emocional da jornada ECD. Quer você esteja participando pela primeira vez ou se reconectando com pessoas conhecidas, este jantar cria espaço para que todos se sintam vistos, apreciados e apoiados.
O que a noite incluirá
- Um ambiente descontraído e aconchegante – O jantar será realizado em um espaço confortável, onde conversas informais e conexões significativas podem florescer. Não é necessário um código de vestimenta formal – venha como você é.
- Reflexões e homenagens – Como parte da noite, pode haver breves momentos para homenagear a jornada, lembrar aqueles que perdemos e celebrar o progresso que a comunidade fez em conjunto.
- Conexão sem agenda – O jantar é sobre pessoas, não sobre apresentações. É um espaço para você respirar profundamente, desfrutar de uma boa refeição e simplesmente se conectar sem pressão ou estrutura.
- Comemorando pequenas vitórias – Viver com ECD significa abraçar momentos de alegria onde quer que eles apareçam. O jantar é um lembrete de que, mesmo em meio a um diagnóstico difícil, ainda há muito que vale a pena comemorar.
Por que esta noite é importante
O Jantar de Confraternização do ECDGA é mais do que um evento social – é uma tradição significativa que reforça a essência da organização: comunidade, compaixão e conexão. À medida que o dia termina, essa noite traz leveza a um tópico pesado e permite que os participantes levem a inspiração do dia para relacionamentos duradouros.
Quer você tenha feito novos amigos, descoberto novos conhecimentos ou simplesmente queira compartilhar um sorriso tranquilo com alguém que entende, você encontrará um lugar nesta mesa.
Junte-se a nós em Barcelona
O encontro ECD Encontro de Pacientes e Familiares da Aliança Global 2025 será realizado em 26 de maio no Hospital Universitário de Bellvitge. Esse evento reúne pacientes, familiares, cuidadores, clínicos, pesquisadores e membros de organizações de apoio para compartilhar conhecimentos e experiências relacionados ao diagnóstico, tratamento e vida diária do ECD. O Jantar de Confraternização será realizado após as sessões do dia, oferecendo um tempo para você relaxar, se conectar e celebrar o poder da união.
Estamos ansiosos para compartilhar essa noite inesquecível com você. Saiba mais sobre a Conferência de Barcelona.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.