Enquanto você se prepara para participar do 10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares organizado pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), queremos garantir que você tenha todas as informações práticas e o contexto de que precisa para se sentir confiante e apoiado desde o momento em que chegar a Barcelona. Este encontro é mais do que apenas informações – trata-se de comunidade, capacitação e esperança compartilhada. Da logística à hospedagem e à estrutura do dia, aqui está o que você pode esperar.
Chegada e transporte
O principal local de hospedagem para muitos participantes é o Renaissance Barcelona Fira Hotel, que servirá como base informal para os eventos do ECDGAdurante a semana. Na manhã de segunda-feira, 26 de maio, os voluntários estarão disponíveis no lobby do hotel das 7h às 7h45 para ajudar a acompanhar os participantes de metrô até o local da conferência no Hospital Universitário de Bellvitge. O trajeto é simples e leva aproximadamente 10 minutos. Para aqueles que têm problemas de mobilidade ou preferem um transporte mais direto, táxis e serviços de carona compartilhada estão prontamente disponíveis e são incentivados.
Se esta é a primeira vez que você navega pelo trânsito de Barcelona, você terá apoio. Os voluntários estão lá para caminhar ao lado de você e responder a perguntas ao longo do caminho. Não hesite em pedir ajuda – estamos aqui para garantir que você tenha uma experiência tranquila e sem estresse.
Local do evento: Hospital Universitário de Bellvitge
O Encontro de Pacientes e Familiares será realizado no Edifício Principal do Hospital Universitário de Bellvitge, no nível da rua, no Auditório. O registro e um café da manhã leve começarão às 8:00 horas e o programa será realizado das 8:30 às 16:30 horas. Bellvitge é uma das principais instituições da Espanha para doenças raras e abriga um centro de atendimento designado ECD. Sua equipe, liderada pelo Dr. Xavier Solanich, desempenhou um papel fundamental no planejamento do evento e no aumento do conhecimento sobre a histiose na comunidade espanhola.
Jantar de comemoração à noite
Após o dia inteiro de sessões e conversas, todos os participantes estão convidados para o jantar de comemoração daECD Global Alliance no Fira Room, localizado no piso -1 do Renaissance Barcelona Fira. Das 18h às 20h, nos reuniremos para refletir sobre os insights do dia, fortalecer amizades e celebrar a comunidade que continuamos a construir juntos. Será uma noite repleta de incentivo e conexão, seja este o primeiro ou o décimo Encontro que você participa.
Acessibilidade e suporte
Quer você esteja viajando sozinho ou com seus entes queridos, queremos que você saiba que não está sozinho. A comunidade do ECDGA está pronta para receber você com compaixão e cuidado. Se você tiver dúvidas sobre acesso à mobilidade, necessidades dietéticas ou como se locomover no hospital, os voluntários e a equipe do evento estão preparados para ajudar. Seu conforto e segurança são nossa prioridade.
Por que esse encontro é importante
O Patient and Family Gathering (Encontro de Pacientes e Familiares) não é apenas um evento educacional – é a pedra angular da missão do ECDGAde unir as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester doença. É aqui que as histórias são compartilhadas, onde tópicos médicos complexos se tornam mais claros e onde aqueles que vivem com a ECD podem ouvir diretamente de especialistas internacionais. Igualmente importante, é onde muitas vezes começam amizades duradouras.
Reconhecemos que viagens, novos ambientes e doenças raras podem trazer incertezas. Mas saiba que você estará cercado de pessoas que entendem, que se importam e que estão comprometidas em percorrer essa jornada com você. Juntos, estamos construindo não apenas conhecimento, mas também esperança.
Continue acessando o site ECDGA para obter atualizações e detalhes finais. E se você precisar de ajuda antes ou durante o evento, entre em contato. Esperamos ver você em Barcelona.