Doença de Erdheim-Chester, também chamada ECDé um tipo muito raro de câncer no sangue. É tão raro que alguns artigos médicos estimam que apenas cerca de 2.000 casos foram documentados em todo o mundo.
Nossos corpos têm células especiais chamadas histiócitos. Normalmente, essas células ajudam a combater infecções e a nos manter saudáveis. Mas na DCE, os histiócitos não funcionam como deveriam. Em vez de ajudar, eles crescem demais e se acumulam em diferentes partes do corpo.
Quando essas células extras se acumulam, elas podem causar inchaço e tornar os tecidos espessos e rígidos. Isso pode prejudicar o funcionamento dos órgãos. Dependendo da pessoa, a DCE pode afetar apenas algumas partes do corpo ou pode se espalhar para muitos lugares.
Quais partes do corpo podem ser afetadas?
A ECD pode afetar muitos órgãos, incluindo
- Ossos – Às vezes, causando dor nas pernas ou nos braços.
- Rins – podem ter uma aparência diferente nos exames, geralmente chamada de aparência de “rim peludo”.
- Coração e vasos sanguíneos – O coração pode ficar cercado por essas células, o que dificulta o seu funcionamento adequado.
- Cérebro – que pode afetar o equilíbrio, a memória ou outras funções.
- A pele, os pulmões e outros órgãos também podem estar envolvidos.
Por que é tão difícil de encontrar?
A DCE é complicada porque tem um aspecto diferente em cada pessoa. Algumas pessoas têm apenas problemas leves, enquanto outras ficam muito doentes. Os médicos geralmente precisam de exames especiais, exames de sangue e, às vezes, uma biópsia (coleta de uma pequena amostra de tecido) para ter certeza.
Por que isso acontece?
Os cientistas descobriram que muitas pessoas com DCE têm alterações ou mutaçõesem determinados genes que controlam o crescimento celular. Essas alterações fazem com que os histiócitos cresçam e se acumulem no corpo quando não deveriam.
Viver com ECD
Embora a DPI seja muito rara e grave, há esperança. Médicos e pesquisadores de todo o mundo estão estudando-a mais do que nunca. A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) trabalha arduamente para reunir pacientes, familiares e médicos para compartilhar conhecimento, apoio e novas pesquisas.
O ECDGA também financia projetos científicos importantes e organiza eventos nos quais os pacientes podem aprender com especialistas e conhecer outras pessoas que entendem o que eles estão passando.
Considerações finais
A DPI é rara e desafiadora, mas as pessoas que a enfrentam não estão sozinhas. Com pesquisas contínuas, forte apoio da comunidade e maior conscientização, mais respostas estão sendo encontradas a cada ano.
Compartilhe isso com seus amigos, familiares e médicos. Quanto mais pessoas souberem sobre a DPI, maior será a probabilidade de outras receberem o diagnóstico e o tratamento adequados.
Isenção de responsabilidade: A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um profissional da área de saúde em caso de dúvidas médicas.