Ainda há muito progresso a ser feito na pesquisa de tratamentos para Erdheim-Chester A doença deECD e todas as doenças raras. Como um câncer sanguíneo ultra-raro que afeta vários órgãos, o ECD continua sendo pouco reconhecido, e muitos pacientes enfrentam atrasos no diagnóstico e opções limitadas de tratamento.
É por isso que apoiamos a comunidade de doenças raras no #RareDiseaseDay em 28 de fevereiro. A conscientização é fundamental – ela leva a diagnósticos mais precoces, mais pesquisas e melhores tratamentos. Juntos, podemos fazer a diferença para os 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara em todo o mundo.
ECD é apenas uma das mais de 7.000 doenças raras e, como muitas outras, não tem cura conhecida. No entanto, graças à crescente conscientização e aos avanços nas pesquisas, está havendo progresso. A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ajudou a financiar várias iniciativas de pesquisa e continuamos a pressionar por novas descobertas que tragam esperança aos pacientes e às famílias. A sua voz, a sua defesa e o seu apoio são importantes na luta por melhores tratamentos e um futuro melhor.
Apoie o #RareDiseaseDay, 28 de fevereiro.
Saiba o que você pode fazer para ajudar: http://bit.ly/rdd2025
Compartilhe suas cores: https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours