Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD).
O documento foi criado por meio de uma colaboração de médicos e organizações de saúde, incluindo a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), e teve como coautores o Dr. Eli L. Diamond e Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH do Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Desafios e impacto positivo do cuidado com o câncer raro: A mixed-methods study of caregivers of patients with Erdheim-Chester disease and other histiocytic neoplasms, pesquisou cuidadores de pacientes com ECD e outras neoplasias histiocíticas (HN).
A pesquisa concentrou-se em perguntas sobre as necessidades gerais atendidas e não atendidas dos cuidadores, o apoio da família, o acesso a informações e sua capacidade de encontrar um senso de significado em seus cuidados.
Há muito tempo foi estabelecido que os cuidadores de cânceres mais comuns conseguem extrair um importante senso de significado de seu trabalho, mas este é o primeiro artigo a examinar a “criação de significado” com doenças raras, como ECD.
O estudo concluiu que 78% dos cuidadores de pacientes com ECD e outras doenças hemorrágicas relataram necessidades não atendidas moderadas a graves, tanto em relação às informações disponíveis sobre as doenças quanto aos impactos psicológicos dos cuidados diários. Isso inclui lidar com a ansiedade, a duração mais longa da doença do paciente, conflitos familiares e, em geral, um nível mais baixo de apoio social entre amigos e colegas.
O suporte informacional e físico não atendido parece estar ligado à raridade da doença e afeta a capacidade do indivíduo de extrair significado e benefícios de sua função como cuidador.
Do jornal:
“Os cuidadores de câncer raro relatam inúmeras necessidades de informação e apoio não atendidas, necessidades que surgem da própria raridade da doença e que estão associadas à diminuição da capacidade de obter benefícios e significados do cuidado. necessidades que surgem da própria raridade da doença e que estão associadas à diminuição da capacidade de obter benefícios e significados do cuidado”.
Os resultados do artigo ajudarão a orientar os profissionais de saúde e as organizações de apoio, como a ECDGA, na busca de novas maneiras de preencher as lacunas de apoio aos cuidadores e oferecer a eles mais oportunidades de encontrar benefícios e significado em seus cuidados.
“Embora os resultados do artigo possam parecer desanimadores, você não pode realmente abordar um problema até que perceba a extensão dele”, disse Jessica Corkran, diretora executiva da ECDGA. “Esperamos que esse artigo esclareça as dificuldades dos cuidadores de pessoas com doenças raras e continuaremos a expandir nossos serviços e programas para dar suporte aos necessitados. O ECDGA gostaria de agradecer especialmente às famílias que dedicaram seu tempo para ajudar com o artigo e responder à pesquisa.”
Para aqueles que desejam saber mais sobre o estudo e a experiência do cuidador, nossos colaboradores do American Cancer Institute e da Histiocytosis Association realizarão um webinar com o Dr. Eli L. Diamond no dia29 de novembro. A inscrição é gratuita para o público-alvo de pesquisadores, defensores, formuladores de políticas e profissionais de saúde que queiram participar!
Para obter mais informações sobre o ECDGA Care Giver Support, acesse: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/