Quando a esperança era escassa, esse Erdheim-Chester paciente com a doença encontrou uma equipe médica que foi além, trazendo a ele a esperança de que precisava para ter uma vida que pudesse abraçar.
Por Adam Green
Em julho de 2017, recebi uma ligação telefônica que mudaria minha vida.
Eu havia passado os três anos anteriores pulando de especialista em especialista, sentado em salas de exame com uma constelação incomum de sintomas e resultados laboratoriais anormais, enquanto os médicos coçavam a cabeça. Eles faziam algumas considerações enquanto escreviam suas anotações, depois apertavam minha mão e me encaminhavam para outro especialista. Talvez eles pudessem me dar respostas.
Adam se reúne com uma equipe de médicos que trabalha em seu plano de tratamento.
Três anos de busca por essas respostas me levaram à Clínica Mayo em Rochester, Minnesota. O “Milagre no Campo de Milho”. Um lugar onde pessoas de todos os países do mundo vêm em busca de respostas. E, em 2017, foi a Clínica Mayo que ligou para o meu telefone. Finalmente, eles tinham algumas respostas para mim.
Fui diagnosticado com uma forma rara de câncer chamada Erdheim-Chester Disease, ou ECD para abreviar. É um câncer no sangue e, embora todos os pacientes com ECD tendam a compartilhar alguns sintomas e manifestações comuns em exames de imagem, etc., a gravidade da doença pode variar de relativamente benigna a potencialmente fatal.
Eu me considero sortudo por ter sido diagnosticado quando fui. Em 2008, Kathy Brewer criou a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Ela havia perdido o marido no ano anterior, após uma longa batalha contra a doença, e foi somente após a autópsia que o diagnóstico foi feito. Descobriu-se que a ECD era a doença que ele estava sofrendo. A ECDGA não só aumentou a conscientização sobre a doença para a comunidade médica, mas seu apoio também levou a avanços significativos na compreensão de como a doença funciona e como tratá-la.
A equipe da Mayo Clinic não perdeu tempo para iniciar meu tratamento. Quando eu não respondia a um tratamento, eles se reagrupavam e criavam outra abordagem. Ao longo dos quatro anos seguintes, os Drs. Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go e Matthew Koster colaboraram com médicos e especialistas, tanto na Mayo quanto em todo o mundo, em um esforço para encontrar um tratamento que funcionasse para mim. Depois de realizar o sequenciamento de última geração em uma biópsia de tecido, eles descobriram o que acreditavam ser uma mutação ativadora que poderia ser tratada com quimioterapia. Iniciei esse tratamento em julho de 2021 e tenho o prazer de informar que, em abril de 2022, obtive uma resposta clínica completa e uma resposta radiológica quase completa.
Tenho minha vida de volta.
É impossível para mim capturar com meras palavras a gratidão e a admiração que tenho pelos médicos e profissionais da área médica que cuidaram de mim desde que fiquei doente – desde que tive aquela primeira pontada de “algo não está certo”.
Quando eu estava em meu ponto mais baixo e com mais medo, com meus sintomas piorando e o tratamento não funcionando, o Dr. Abeykoon olhou para mim e me disse para ter “esperança” – então eu me agarrei à esperança. E agora estou aqui sentado, cheio de um tipo diferente de esperança, que se estende até o futuro, o impossível de repente possível.
“Milagre na plantação de milho”, de fato.