Neste fim de semana, representantes da Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) participaram da Conferência Anual da American Society of Hematology (ASH) em Orlando, Flórida – um dos principais encontros do mundo para profissionais de hematologia e pesquisadores de doenças raras.
A presidente do conselho do ECDGA, Diane Schriner, e o membro da equipe, Jerome Henson, reuniram-se com os principais especialistas médicos profundamente envolvidos no avanço do tratamento da doença de Erdheim-Chester, incluindo:
- Ronald Go, MD, membro da diretoria do ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, membro do Conselho Consultivo Médico do ECDGA e anfitrião do Simpósio Médico e do Encontro de Pacientes e Familiares de 2026 em Birmingham, Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, membro do Conselho Consultivo Médico do ECDGA
Durante a conferência, a equipe se envolveu com clínicos, pesquisadores e parceiros do setor para aumentar a conscientização sobre a DPI, discutir os desafios atuais no diagnóstico e tratamento e destacar a necessidade contínua de ampliar a pesquisa e o conhecimento clínico.
“A ASH oferece uma plataforma inestimável para educação e colaboração”, disse Schriner. “Cada conexão que fazemos ajuda a garantir que mais médicos reconheçam a DPI e que mais pacientes recebam o atendimento oportuno e preciso que merecem.”
O ECDGA continua comprometido com o fortalecimento de parcerias na comunidade médica, com o apoio a pesquisas inovadoras e com a capacitação de indivíduos e famílias afetados pela doença de Erdheim-Chester.
Estendemos nossa gratidão a todos que ajudaram a trazer a conscientização sobre o DPI à tona na ASH 2025.