Todos os anos, uma poderosa onda de determinação, compaixão e solidariedade se espalha pelo mundo quando as pessoas calçam seus tênis para participar da Erdheim-Chester Aliança Global de Doenças (ECDGA), que anualmente Run, Walk & Roll for Hope (Correr, caminhar e rolar pela esperança). Programado para 2025, esse evento oferece uma oportunidade única de causar impacto em uma doença rara e frequentemente negligenciada – aErdheim-Chester Doença (ECD).
ECD é um câncer de sangue raro que pode afetar vários órgãos do corpo e, por ser tão incomum, a conscientização é uma de nossas ferramentas mais importantes. Muitos pacientes passam anos em busca de um diagnóstico, muitas vezes consultando vários médicos sem obter respostas. Ao participar da Run, Walk & Roll for Hope, você está ajudando a mudar isso. Você não está apenas registrando milhas – você está ampliando vozes, histórias e conhecimentos médicos cruciais.
Quer você participe do evento sozinho ou como parte de uma equipe, pessoalmente ou virtualmente, seu envolvimento faz uma diferença real. Cada passo que você dá aumenta a conscientização sobre uma doença que precisa de visibilidade. Cada doação que você faz ajuda a financiar a pesquisa e o apoio às pessoas afetadas pela ECD. E cada conversa gerada pela sua participação faz com que a palavra se espalhe ainda mais.
Este evento foi projetado para todos – seja você um corredor experiente, um caminhante casual ou alguém que se desloca em uma cadeira de rodas ou carrinho de bebê. É um movimento em todos os sentidos da palavra: acessível, inclusivo e fundamentado na esperança. As famílias caminham juntas em homenagem a seus entes queridos, os sobreviventes rolam com força e orgulho e os amigos correm em apoio a alguém de quem gostam muito. Não importa como você decida se movimentar, você está levando a missão adiante.
ECDGA oferece ferramentas úteis para tornar a sua experiência ainda mais impactante – desde guias de formação de equipes e recursos de arrecadação de fundos até modelos de histórias e materiais de conscientização que podem ser impressos. Os participantes geralmente compartilham sua jornada nas mídias sociais, convidando outras pessoas a saber mais sobre o ECD e a participar da causa. Essas histórias pessoais são o coração da campanha, criando ondas de conscientização muito além do dia da corrida.
Portanto, este ano, deixe que seus passos representem algo maior. Participe da 2025 Run, Walk & Roll for Hope e faça parte de um esforço global para tirar a doença das sombras e colocá-la na luz. Erdheim-Chester a doença para fora das sombras e para a luz.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.