A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de anunciar a Corrida, Caminhada e Corrida Virtual Divertida 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope! De 16 de junho a 15 de julho de 2025, convidamos VOCÊ - pacientes, cuidadores, apoiadores e defensores de todo o mundo - a participar do nosso movimento unido de […]
Os bate-papos são abertos para qualquer tópico de discussão, dentro do razoável. Os tópicos frequentemente discutidos incluem ECD questões de diagnóstico, tratamentos, testes, médicos experientes, sintomas, efeitos colaterais do tratamento e, às vezes, apenas discussões amigáveis sobre coisas agradáveis que estão acontecendo na vida dos participantes. A maioria dos participantes das sessões encontrou conexões e continua a se corresponder fora das sessões de bate-papo. As reuniões também oferecem uma estrutura de apoio para aqueles que estão interessados em aprender o máximo possível sobre ECD e oferecer apoio mútuo.
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