Webinars

Xavier Solanich, MD, PhD é médico de medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge (BUH), onde se especializou no tratamento de pacientes com distúrbios imunológicos e doenças raras, incluindo histiocitose. Além de seu trabalho clínico, ele atua como professor na Universidade de Barcelona e como pesquisador principal no Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). O Dr. […]

A Leukemia & Lymphoma Society oferece um serviço gratuito chamado Clinical Trial Support Center (CTSC) para ajudar pacientes com câncer de sangue, cuidadores e profissionais de saúde a encontrar possíveis estudos clínicos e superar as barreiras de inscrição. Este webinar discutirá o processo e dará suporte aos Erdheim-Chester pacientes.

Os especialistas em informações oferecem educação individual gratuita, apoio psicossocial e defesa para pacientes com câncer de sangue, cuidadores e familiares. Eles abordam opções de doença e tratamento, ensaios clínicos, apoio à saúde mental e comunicação com a equipe de tratamento.

Visão geral dos vários recursos educacionais e serviços de apoio oferecidos aos pacientes e suas famílias e aos profissionais de saúde que cuidam deles.

O 8º Simpósio Médico Internacional Anual do ECD foi realizado em 16 de novembro de 2021. Essa experiência virtual foi organizada na esperança de que a comunidade médica tenha a oportunidade de compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à Erdheim-Chester A doença de Hodgkin e outros distúrbios histiocíticos.

A ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocytosis Association apresentam em conjunto a série educativa virtual Beyond the Office Visit, Parte Dois: Nutrição Funcional e Bem-Estar. Durante essa sessão, a treinadora de saúde certificada e praticante de nutrição funcional certificada, Alyssa Cabral, explicou o papel do bem-estar funcional e da nutrição ao conviver ou cuidar […]

Tim Facciola, Personal Trainer Certificado e Especialista em Movimento, junta-se a nós em uma conversa sobre a incorporação do movimento e do exercício na vida ao gerenciar uma doença crônica ou uma doença rara, como a Erdheim-Chester Doença.

Saiba mais sobre os tratamentos usados para tratar a Erdheim-Chester (ECD), o que você pode esperar ao longo do tempo e os efeitos colaterais que podem estar envolvidos. Ginny-Tyler Meadows é uma farmacêutica clínica que atende às clínicas de hematologia/oncologia na Clínica Kirklin do Hospital da Universidade do Alabama em Birmingham. Ela auxilia especificamente os […]

Participar de um estudo clínico pode trazer muitos benefícios para o paciente e para a comunidade. Esperamos que esta sessão ajude você a entender melhor os estudos clínicos, como conversar com seu médico sobre os estudos e que você se sinta preparado com os recursos certos.

O Dr. Michael Girschikofsky, do Elisabethinen Hospital Linz, explica o site ECD aos pacientes e familiares de língua alemã do ECD.

Ouça Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy discutindo os desafios da saúde mental e técnicas eficazes para superá-los. Obtenha insights em primeira mão de um paciente do ECD que compartilha sua jornada inspiradora de triunfo sobre problemas de saúde mental.

Ouça uma cuidadora experiente do ECD, que compartilha suas percepções e mecanismos de enfrentamento para o autocuidado.

Descubra as percepções de um dos maiores especialistas em doença de Rosai-Dorfman. Você terá uma compreensão mais profunda dessa doença rara, de seus sintomas, do diagnóstico e das opções de tratamento mais recentes. Não perca o conhecimento especializado que pode fazer a diferença!

Este é o início da série educativa virtual Beyond the Office Visit (Além da visita ao consultório), organizada em parceria com a Histiocytosis Association. Os palestrantes Deandre Pate e Victoria Lassen, do Memorial Sloan Kettering, apresentam maneiras de gerenciar os custos de saúde, encontrar assistência local e melhorar os encargos logísticos enquanto você vive com […]

Foi realizado um webinar educacional para explicar o mais novo documento de consenso sobre Erdheim-Chester Disease (ECD) e saber como usá-lo para o atendimento e o apoio do pagador. As perguntas respondidas após a reunião estão publicadas aqui. Gravado em junho de 2020