A Corrida/Caminhada Virtual ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para pesquisas sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD.
A família Atnip se reuniu no recente Dia dos Pais para alcançar novos patamares juntos em apoio ao seu pai e marido, e a toda a comunidade!
Escalada para a cura
Por Melinda Atnip
A família Atnip completou nossos 5 km neste Dia dos Pais. Tivemos um dia agradável para comemorar meu marido, Barry Atnip (55), não apenas como pai de nossos dois filhos, Richard (25) e Bradley (20), mas também por sua tenacidade na luta contra a ECD.
Só uma pequena história sobre meu marido… ele foi jogador de polo aquático no ensino médio e na faculdade, além de salva-vidas e instrutor de natação. Depois da faculdade, Barry começou a trabalhar na empresa da família e, quando nossos filhos nasceram e já tinham idade suficiente, começou a treinar beisebol e polo aquático por mais de 12 anos. Ele se aposentou do treinamento quando os meninos terminaram o ensino médio.
Há dois anos, Barry foi diagnosticado com diabetes insipidus (durante seu último ano de treinamento). Ele controlou o problema e tudo parecia bem até abril de 2020. Barry ficou extremamente cansado e apresentou vários sinais de que algo estava errado.
No ano passado, juntamente com os desafios que enfrentamos durante a pandemia da COVID-19, fomos lançados em uma árdua jornada de 9 meses para encontrar um diagnóstico para a doença do Barry. Tudo começou com a irritação ocular e a dor abdominal de Barry. O que pensávamos ser apenas um dano óptico causado pelo sol e um possível ataque de diverticulite tornou-se algo muito maior. Por mais de seis meses, os médicos acharam que ele tinha linfoma ou sarcoma. De abril de 2020 até agora, Barry teve mais de vinte consultas médicas pelo Zoom, dezessete consultas médicas presenciais e vinte médicos diferentes (seis especialistas em olhos). Todos os médicos eram de quatro centros médicos diferentes (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering da cidade de Nova York). Ele fez uma tomografia computadorizada, quatro ressonâncias magnéticas, dois exames de PET, duas biópsias da massa abdominal atrás dos rins, uma biópsia da medula óssea, dois ecocardiogramas, perfil genômico do tumor, um conjunto de raios X (ufa!), três testes de covid (um dos quais foi positivo, sintomas leves e 14 dias de internação), dois canais radiculares (não relacionados, mas não divertidos), uma coroa e mais de 150 frascos de sangue.
Barry foi diagnosticado com Erdheim-Chester doença em 19 de janeiro de 2021. Barry finalmente começou o tratamento em 1º de abril de 2021. Ele está tomando inibidores de BRAF e MEK. A boa notícia é que Barry está finalmente se sentindo melhor!!! Barry está trabalhando, se exercitando, esquiando, andando de mountain bike e tem esperança de interromper o crescimento de sua doença. Vivemos cada dia com intenção e somos abençoados por ter nossa família e amigos em nossas vidas. Sem as pesquisas e os ensaios clínicos realizados antes de 2016, os planos de tratamento para ECD eram escassos, como você sabe. Somos gratos pelos pacientes que nos antecederam e que fizeram o trabalho árduo para permitir que Barry tivesse a medicação adequada para tratar essa doença rara.
Então, a pedido do treinador Barry, durante a ECD 5K, nossa família teve de fazer um “desafio de subir escadas”. Começamos em uma trilha agradável e tranquila em nossa cidade de Fullerton e depois fomos para as “escadas”. Barry pediu que todos nós subíssemos as escadas quatro vezes! Subimos um lance normalmente e, depois, progressivamente, fomos pulando os degraus até o topo. Terminamos nossa caminhada ao lado da fonte em nosso parque local. Observação: Eu não estava feliz em subir os degraus.
Embora estejamos apenas começando nossa Erdheim-Chester doença, é importante para nós aumentar a conscientização e contribuir para encontrar uma cura. Um passo à frente para a Equipe Atnip, um passo mais perto da cura!