O Encontro de Pacientes e Familiares é um dos eventos mais esperados do ano para a comunidade de Erdheim-Chester comunidade da doença. Cada sessão é cuidadosamente selecionada para oferecer insight, clareza e apoio às pessoas que vivem com ECD e aos entes queridos que estão ao seu lado. Não importa se você foi diagnosticado recentemente ou se já está há muitos anos em sua jornada, este dia oferece uma rara oportunidade de ouvir diretamente dos líderes globais em pesquisa e tratamento da histiocitose.
Veja a seguir o que esperar durante o evento de segunda-feira, 26 de maio, e por que cada momento foi intencionalmente projetado pensando em você.
Visão geral da manhã: Conhecimento básico e perspectivas de especialistas
Depois de fazer o check-in e saborear um café da manhã leve a partir das 8h, o programa será oficialmente aberto às 8h30 com as boas-vindas dos nossos apresentadores, Dr. Xavier Solanich e Dra. Juvianee Estrada-Veras. Como anfitriões e membros do Conselho Consultivo Médico do ECDGA, eles darão uma visão geral do dia, apresentarão o hospital e falarão sobre a importância de reunir a comunidade em Barcelona.
A partir daí, os participantes embarcarão em uma série de sessões conduzidas por especialistas com foco em percepções científicas e fundamentais, incluindo:
- Overview of Adult Histiocytosis
Liderada pelo Dr. Gaurav Goyal, esta sessão explorará como a Erdheim-Chester A doença se enquadra na categoria mais ampla de distúrbios histiocíticos e o que as descobertas recentes sugerem sobre suas semelhanças e distinções. - Biologia da ECD e pesquisa científica básica atual
O Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah nos guiará pela complexa biologia da ECD, com foco no papel das mutações genéticas e da epigenética. Esta sessão é essencial para qualquer pessoa interessada em saber como a pesquisa científica se traduz em novas possibilidades de tratamento. - ECD Opções de tratamento (atuais e no futuro)
Uma das apresentações mais esperadas do dia, essa palestra do Dr. Julien Haroche descreverá os tratamentos atuais. Ele discutirá as circunstâncias que são consideradas ao selecionar e administrar tratamentos e dosagens. - Efeitos colaterais do tratamento
A farmacêutica do Hospital Pol Cleries Rovira explicará o que os pacientes podem esperar de seus planos de tratamento, como reconhecer os efeitos colaterais e quais efeitos colaterais são importantes de serem relatados. - ECD Manifestações clínicas e envolvimento de órgãos
No final da manhã, as apresentações fornecerão informações sobre como a ECD afeta vários órgãos. O Dr. Razanmahery começará compartilhando quais órgãos podem ser afetados pelo ECD e o que você deve esperar. O Dr. Eli Diamond oferecerá uma sessão focada nos sintomas neurológicos e oculares da ECD- tópicos que estão entre os mais difíceis para pacientes e cuidadores. Depois dessas palestras, o Dr. Vaglio falará sobre o envolvimento dos rins/urologia e o Dr. Abeykoon discutirá o envolvimento de outros órgãos e por que é importante fazer exames regularmente.
Toda a primeira metade do dia foi projetada para oferecer uma visão completa do que é o ECD, como ele se comporta e como pode ser gerenciado.
Sessões da tarde: Vivendo com ECD
Após um intervalo no meio do dia e uma foto em grupo, os participantes retornarão para uma tarde focada em viver com o ECD- não apenas do ponto de vista médico, mas também emocional, físico e prático. Os tópicos da tarde incluem:
- Doenças concomitantes
O Dr. Francesco Pegoraro explorará outras condições hematológicas ou sistêmicas que podem ocorrer juntamente com a ECD e como os cuidados podem ser adaptados em decorrência disso. - Painel de Perguntas e Respostas de Especialistas
Essa hora interativa permite que os participantes façam perguntas gerais a um painel formado pelos principais pesquisadores e médicos da ECD. É uma das sessões mais valorizadas pelos participantes anteriores porque reúne muitas perspectivas e incentiva a discussão aberta. Não é possível fornecer aconselhamento médico pessoal, mas os participantes são incentivados a fazer perguntas mais amplas e relevantes para a comunidade. - Saúde Mental e Emocional para Pacientes e Cuidadores
Liderada por Laia Ferrer, esta importante sessão é um lembrete de que o tratamento da ECD não se resume à medicina. Trata-se também de gerenciar o medo, a depressão, a ansiedade e o peso da incerteza. - Controle da dor e da fadiga, manutenção da atividade física e alimentação saudável
Uma série de palestras focadas no estilo de vida dos Drs. Montserrat Olmo Plaza, Mariona Violán e Rafael Lopez Urdiales oferecerá sugestões e percepções baseadas em evidências sobre como enfrentar desafios comuns relacionados à ECD com ferramentas práticas. - ECD Gerenciamento de Sobrevivência: Painel de Perguntas e Respostas
O painel final do dia reúne vários especialistas para discutir questões de sobrevivência de longo prazo – o que esperar, como permanecer monitorado e como viver com o ECD como parte de sua vida, não como o centro dela.
O dia será encerrado com comentários de Diane Schriner, da Diretoria do ECDGA, seguidos de uma avaliação dos participantes para ajudar a moldar os próximos encontros.
Um dia projetado para você
Essa agenda não foi elaborada em um vácuo. Ela reflete o feedback de participantes anteriores e a orientação de especialistas do ECD em todo o mundo. Cada palestrante, cada painelista e cada voluntário está aqui porque acredita no poder desta comunidade de aprender, apoiar e crescer juntos.
Para muitos participantes, esse dia trouxe o conforto de serem compreendidos pela primeira vez. Para outros, ele despertou ideias de pesquisa, novas conversas médicas ou amizades duradouras. Seja o que for que esse dia se torne para você, estamos honrados por você fazer parte dele.
Se você for participar e tiver dúvidas antecipadas sobre logística, sessões ou acomodações, a equipe do ECDGA está aqui para ajudar. Deixe-nos caminhar ao seu lado – porque ninguém deve enfrentar essa doença rara sozinho.