Reunião da International Histio Advocacy Coalition
Estocolmo, Suécia
Setembro de 2022
Grupos de defesa de pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, reuniram-se em setembro de 2022 como parte do encontro anual da Histiocytosis Society (HS). A HS é um grupo internacional de mais de 200 médicos e cientistas comprometidos em melhorar a vida dos pacientes com distúrbios histiocíticos por meio da realização de pesquisas clínicas e laboratoriais sobre as causas e o tratamento dessa doença.
Todos os anos, a HS organiza um encontro para reunir médicos e pesquisadores para discutir os avanços clínicos e científicos relacionados à histiocitose. Este ano, grupos de defesa de pacientes foram convidados a participar da reunião. Foi reservado um tempo na agenda para discussões entre os membros da diretoria da HS e os grupos de defesa dos pacientes, bem como para reuniões entre as várias organizações de pacientes.
Grupos de defesa dos EUA, Espanha, França e Itália estiveram presentes e outros grupos participaram virtualmente de todo o mundo.
As reuniões do grupo de defesa foram produtivas, com acordos feitos para trabalhar em conjunto no futuro. A Diretoria do HS designou o Presidente do Comitê Científico e o Presidente do Comitê de Educação para atuarem como contatos entre o HS e os grupos familiares, e haverá reuniões duas vezes por ano para facilitar conversas contínuas entre o HS e os grupos de defesa.
Além disso, os grupos de advocacy concordaram em trabalhar de forma mais colaborativa no futuro e continuar a compartilhar ideias. Acredita-se que, ao conversar e compartilhar informações entre os grupos, cada grupo terá mais facilidade para cumprir suas missões. Esses grupos se comprometeram a se reunir virtualmente a cada dois meses, com uma reunião presencial a ser realizada anualmente como parte da reunião anual do HS. No futuro, os grupos trabalharão juntos em projetos destinados a ajudar os pacientes e suas famílias.
Os problemas enfrentados pelos pacientes com doenças histiocitose foram discutidos, com o entendimento de que, ao trabalharmos juntos globalmente, estamos todos em uma posição melhor para melhorar as coisas para todos. Alguns dos tópicos discutidos que precisam de esforço concentrado incluem:
- Acesso ao tratamento para pacientes em países com recursos limitados
- Trabalhar em conjunto com todas as partes interessadas para resolver problemas
- Aumentar a conscientização da comunidade médica para possibilitar diagnósticos mais precoces
- Inclusão da voz do paciente no planejamento da pesquisa
- Criação de um dia internacional para a histiocitose
- Desenvolvimento de critérios diagnósticos simples
- Comunicação contínua entre as comunidades de pesquisa e de pacientes
“A construção de pontes e um ambiente de inclusão sempre estiveram no centro da abordagem da ECD Global Alliance para melhorar o atendimento e o suporte disponíveis para os pacientes da ECD em todos os lugares”, disse Kathy Brewer, presidente da ECDGA. “Fazer parte dessa iniciativa global foi emocionante. Acreditamos que esse esforço trará coisas boas para os pacientes do ECD e suas famílias, bem como para todos que convivem com doenças históricas.”
