ECD Voluntários da Global Alliance são reconhecidos durante a Semana Nacional do Voluntariado
Por Elizabeth Anderson, 16 de maio de 2017
Nos Estados Unidos, de 23 a 30 de abril, voluntários de todo o mundo foram reconhecidos por suas contribuições. A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar as pessoas afetadas por um câncer sanguíneo ultra-raro conhecido como doença de Erdheim-Chester (ECD), homenageou 37 voluntários em seus canais de mídia social durante a semana. Os voluntários da ECDGA são a força vital da organização, apoiando a comunidade e contribuindo com mais de 2.300 horas de serviço em vários programas e funções essenciais.
“A Semana Nacional do Voluntariado é uma oportunidade para que toda a comunidade expresse gratidão por aqueles que atendem os pacientes e as famílias afetadas pela DPI. Ela dá aos membros a chance de ver quem está trabalhando nos bastidores, ajudando-os a obter o apoio e as informações que merecem. Esperamos que os membros do ECDGA se sintam animados e encorajados por saberem que há um grande grupo de voluntários lutando por eles todos os dias.” Jessica Corkran, funcionária do ECDGA, explica a importância da Semana Nacional do Voluntariado.
O modelo operacional do ECDGA depende muito de voluntários para complementar os dois funcionários da organização que trabalham em tempo parcial. Pacientes com DPI, cuidadores, seus familiares e amigos e profissionais da área médica formam o exército altruísta da Aliança. A maioria dos colaboradores ajuda em um único projeto ou uma vez por ano, enquanto outros ajudam de forma mais constante. As tarefas dos voluntários vão desde ajudar outras pessoas nas mídias sociais até o acompanhamento e arquivamento financeiro, passando pela execução de eventos anuais, captação de recursos, design gráfico, tradução de recursos e apoio a pacientes em seus países de origem fora dos Estados Unidos. O trabalho realizado por esses voluntários dedicados apoia os 430 pacientes membros do ECDGA.
RuthAnn Batchelder, esposa de um paciente com DCE e cuidadora de um paciente com DCE, foi uma das 37 voluntárias homenageadas durante a Semana Nacional do Voluntariado por seu incansável apoio a outros cuidadores por meio de sessões regulares de bate-papo on-line. Ela explica por que é voluntária da organização sem fins lucrativos. “Sou cuidadora há mais de vinte anos. Como a DPI é muito rara e complicada, ninguém parecia entender o que eu estava passando, e muitas vezes eu me sentia sozinha. Todos nós precisamos de um lugar onde alguém entenda, e espero que nosso grupo seja esse lugar para nossos cuidadores de DCE.”
A Alliance também é altamente apoiada por profissionais médicos voluntários que oferecem sua experiência e conhecimento para aumentar a conscientização médica e implementar projetos de atendimento a pacientes que a organização facilita e executa. A capacidade milagrosa que a organização de base sem fins lucrativos tem tido de apoiar centenas de pessoas de todo o mundo deve-se exclusivamente ao envolvimento esmagador de profissionais médicos e membros voluntários.
A presidente e voluntária do ECDGA, Kathleen Brewer, observa a importância do voluntariado no apoio às atividades da organização. “Somos uma organização internacional, mas nenhuma pessoa ou grupo de pessoas pode entender ou atender às necessidades de todos. No entanto, se nos organizarmos de alguma forma, com todos fazendo sua parte, isso será possível.”
O voluntariado beneficia o ECDGA, mas também tem impactos positivos sobre os próprios voluntários. Estudos científicos observaram que as pessoas que se voluntariam desfrutam de benefícios psicológicos e físicos, como maior satisfação, melhor senso de pertencimento, pressão arterial mais baixa e redução da mortalidade(https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).
As pessoas interessadas em apoiar o ECDGA são incentivadas a visitar a página de voluntários do ECDGA na Web. Você também pode fazer doações pelo site www.fundECD.org ou enviar um cheque para ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, para apoiar a missão da organização e as necessidades do projeto.
Obrigado a todos os voluntários que dedicam seu tempo, energia, recursos e habilidades ao trabalho do ECDGA. Vocês ajudam a comunidade do ECD a se fortalecer a cada dia!
Voluntários do ECDGA reconhecidos durante a Semana Nacional do Voluntariado nas mídias sociais
| – Bridget e John Gates
– RuthAnn Batchelder – Dearbhaile Dooley – Randy Brown, CPA – Simon Dedrick – Vivian Dooley – Abigayle Brewer |
– Robert Bunge, MD
– Anzhen Qin – John Schulz – Jessica Royal – Rusty Kuhn – Teresa Keegan – Josef Lacy |
- Voluntários do Simpósio Médico e da Reunião de Pacientes e Familiares:
Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie e Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris - Membros da Diretoria:
Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (Presidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Tesoureira), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD