O QUE É O DIA DAS DOENÇAS RARAS?

O dia 28 de fevereiro de 2021 será o 14.º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização.   

Aproximadamente 300 milhões de pessoas (cerca de 5% da população) sofrem de uma doença rara. Dentro desses 5%, menos de 1.000 pessoas sofrem de Erdheim-Chester Doença em todo o mundo.   

Junte-se à Aliança Global ECD e compartilhe a conscientização sobre as doenças raras compartilhando sua experiência com ECD.  

Vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 

Encontre mais recursos e maneiras de aumentar a conscientização em nossa página da Web Spread the Word ou no site do Dia das Doenças Raras.

Compartilhe seu dia conosco na mídia, marcando @ECDGA no Facebook e usando #ECDawareness em qualquer site de mídia. Agradeceríamos se você também entrasse em contato conosco para usar sua história, citação, foto e/ou publicação nas páginas de mídia do ECDGA.

Leia nossa mais nova história de paciente, lançada para o Dia das Doenças Raras deste ano: A Spiritual Journey Through ECD

Compartilhe este folheto em suas páginas de mídia ou por e-mail com seus contatos!

Seja o que for que você faça neste Dia das Doenças Raras, o seu grupo de defesa de direitos está aqui para apoiá-lo em sua jornada! Obrigado por você carregar a sua fita de doença rara com orgulho!