Nos últimos 11 anos, o Dia das Doenças Raras tornou-se icônico como a campanha global de conscientização sobre as doenças raras entre políticos, médicos, pesquisadores e empresas farmacêuticas. O tema deste ano é um testemunho dos desafios que os pacientes e as famílias que sofrem de uma doença rara enfrentam.
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