Palestrante: Julien Haroche, MD, PhD
Horário: 9h35 – 9h55
Data: 26 de maio de 2025 Reunião de pacientes e familiares
No mundo das Erdheim-Chester Doenças (ECD), poucos nomes são mais respeitados do que o do Dr. Julien Haroche. Por mais de duas décadas, o Dr. Haroche liderou uma pesquisa inovadora sobre histiocitose, especialmente ECD. No Encontro de Pacientes e Familiares deste ano, em Barcelona, sua sessão intitulada “ECD Treatment Options: Current and on the Horizon” (Opções de tratamento: atuais e futuras ) promete ser uma poderosa visão geral do avanço do tratamento e do que está por vir.
Líder global em inovação no tratamento ECD
O Dr. Haroche trabalha no Hôpital Pitié-Salpêtrière em Paris, França, onde ele e sua equipe trataram mais de 250 pacientes, tornando seu programa um dos centros de ECD mais experientes do mundo. Sua pesquisa clínica desempenhou um papel significativo na definição de protocolos de tratamento que agora são usados globalmente, especialmente aqueles que envolvem pacientes com BRAF ou outras mutações da via MAPK.
Em 2012, sua equipe foi a primeira a usar essas terapias em adultos com histiocitose, um desenvolvimento que mudou a trajetória de muitos pacientes. Antes disso, as opções eram limitadas e os resultados, imprevisíveis. Agora, embora o site ECD continue complexo, o tratamento é mais personalizado, preciso e, muitas vezes, mais eficaz.
O que você aprenderá nesta sessão
Esta palestra servirá como um guia claro e não técnico para pacientes e familiares que buscam entender como as decisões de tratamento são tomadas. O Dr. Haroche abordará várias questões críticas, incluindo:
- Quais tratamentos estão disponíveis atualmente e como os médicos determinam qual é o mais adequado?
- Qual é o papel das mutações genéticas – especialmente a BRAFV600E –na determinação do tratamento?
- Como as terapias direcionadas são diferentes das abordagens tradicionais e o que os pacientes podem esperar em termos de administração, duração e monitoramento?
Ele também abordará considerações sobre a intensidade do tratamento, incluindo quando é possível adotar uma abordagem de “espera vigilante” e quando é necessária uma intervenção mais agressiva.
Por que esta sessão é importante
Entender as opções de tratamento pode ser um dos aspectos mais fortalecedores de viver com ECD. Para muitos pacientes, o caminho até o diagnóstico é longo e cheio de incertezas. Obter clareza sobre o que pode ser feito – e por quê – geralmente traz uma sensação de esperança e controle.
Se você ou seu ente querido estiver pensando em fazer um tratamento, se estiver fazendo terapia atualmente ou se estiver buscando uma visão do que o futuro reserva, esta é uma sessão imperdível.
O site ECDGA incentiva todos os participantes a trazerem perguntas e se envolverem. Embora o Dr. Haroche e seus colegas não possam oferecer aconselhamento médico pessoal neste fórum, as informações compartilhadas podem ajudar você a ter conversas mais informadas com sua equipe de atendimento em casa.