Todos os anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organiza um evento único que reúne médicos, pesquisadores e especialistas em cuidados de saúde de várias disciplinas e de várias fronteiras. O Simpósio MédicoECDGA não é apenas um encontro científico – é o ponto central de troca de conhecimento, alinhamento de estratégias e construção de relacionamentos para a comunidade médica global focada em Erdheim-Chester Doenças (ECD).
Quando os participantes se reunirem em Barcelona em 27 de maio de 2025, os objetivos serão claros: ampliar os limites do nosso entendimento, melhorar a qualidade do atendimento ao paciente e promover conexões que levem a novas pesquisas, ensaios clínicos e caminhos de tratamento. Mas, além dos dados e das palestras, o que torna esse evento essencial é o senso de missão compartilhado – umreconhecimento de que a ECD, embora rara, merece o mesmo rigor e inovação que qualquer outra doença.
Por que este evento é único
Esse simpósio é o único encontro global dedicado a profissionais da área médica com foco exclusivo em Erdheim-Chester Doenças. Sua estrutura é distinta, pois não foi projetada em torno de princípios gerais de oncologia ou imunologia, mas em torno dos desafios e descobertas muito específicos que estão surgindo na ciência e nos cuidados com ECD.
Aqui, os especialistas em hematologia, oncologia, patologia, neurologia, imunologia, radiologia, nefrologia e medicina interna se reúnem em pé de igualdade para..:
- Compartilhar estudos de casos clínicos que podem redefinir o pensamento diagnóstico
- Examine os alvos moleculares, como o BRAF V600E e outras mutações da via MAPK, que são fundamentais para as terapias atuais e emergentes
- Explore os desafios do atendimento no mundo real, especialmente em casos de envolvimento de órgãos específicos ou apresentações complexas de comorbidades
- Contribuir para o desenvolvimento de padrões de prática clínica que possam ser adotados em todas as instituições
Cada sessão tem como base a crença de que a colaboração interdisciplinar é o único caminho a seguir na medicina das doenças raras.
Criação de uma rede global de especialistas
A comunidade médica do ECD ainda é pequena em comparação com outros campos de câncer ou imunologia. Mas ela é altamente conectada, profundamente focada e cada vez mais influente. Este simpósio ajuda a solidificar essa rede, oferecendo aos participantes uma rara oportunidade de:
- Conheça os líderes dos ECD Care Centers em todo o mundo
- Identificar oportunidades para parcerias de pesquisa e participação em estudos clínicos
- Descubra caminhos para coautoria, colaboração em subsídios e compartilhamento de dados
- Estabelecer relações de referência para casos complexos
Muitas das descobertas que fizeram avançar os cuidados com ECD – de terapias direcionadas a registros internacionais de pacientes – foram imaginadas pela primeira vez em reuniões como esta.
Por que a participação é importante
Quer você seja um participante de primeira viagem ou um membro de longa data do Conselho Consultivo Médico da ECDGA, sua presença no Simpósio Médico sinaliza mais do que interesse – sinaliza compromisso. O compromisso de olhar além das barreiras das doenças raras, de aplicar a ciência de ponta em um contexto específico e de criar um ecossistema em que nenhum caso de paciente seja incomum demais para ser compreendido.
ECD pode ser raro, mas não é invisível. E graças à crescente rede de médicos e pesquisadores como você, estamos transformando a complexidade em clareza e a esperança em ação.
Participe da conversa em andamento
O simpósio é apenas o começo. Os participantes são incentivados a permanecer envolvidos com o ECDGA durante todo o ano por meio de:
- Participação no registro de pacientes e nas plataformas de dados do siteECD
- Envolvimento no desenvolvimento de diretrizes clínicas
- Enviar resumos, relatos de casos ou propostas de estudos para reuniões futuras
- Contribuir para a biblioteca de recursos multilíngues que está sendo desenvolvida para equipes de atendimento global
Juntos, estamos definindo não apenas como o ECD é tratado, mas como a colaboração em doenças raras é feita.
Em nome do Conselho de Administração do ECDGA e da nossa comunidade global de pacientes: obrigado por você fazer parte deste trabalho. Estamos ansiosos para continuar a jornada juntos, em Barcelona e além.