Caitlyn captura a esperança
Essa jovem defensora inspiradora compartilha suas ideias sobre o DPI.
Por Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28 de novembro de 2017
Conheça Caitlyn Walch, uma estrela em formação na defesa dos pacientes. Como neta de 11 anos de idade de Tony Giambra, paciente de DCE, ela tem recebido muitas informações sobre a doença de Erdheim-Chester. “Ela está sempre informando as pessoas sobre a DCE e sabe tudo sobre os temidos histiócitos”, diz a avó Margaret “Peg” Giambra.
O vínculo especial de Caitlyn com seu avô impulsionou sua missão de lutar contra a DPI ao lado dele. Ela compareceu a muitas consultas médicas e passou por muitas horas de visitas ao hospital. Ela conscientizou seus colegas e educadores sobre essa doença em sua escola, divulgando a terrível e rara doença que afetou seu amado avô. Este ano, ela acompanhou seus avós ao Encontro Anual de Pacientes e Familiares com ECD para demonstrar seu apoio inabalável à família e à comunidade de ECD. O evento a inspirou a fazer um enfeite de fita de ECD com uma foto dela e do Dr. Diamond para sua árvore de Natal. E, é claro, ela também fez um para o seu avô apreciar.
Caitlyn com o Dr. Diamond em Nova York.
Entre seus esforços de conscientização, Caitlyn também levanta o ânimo de Tony e o mantém motivado para continuar lutando todos os dias. Peg afirma: “Ela é seu melhor remédio e a única pessoa que consegue fazer com que ele faça seus exercícios!”
“Eu, Caityln Walch, acho que o ECD é muito importante. Meu avô foi diagnosticado com ECD há cerca de dois anos. Mas isso não o impediu. Desde que nasci, meu avô cuidou de mim e eu cuidarei dele. E é por isso que o ECD é tão importante para mim. Não desista por causa do ECD, isso só deve fazer com que você se esforce mais.”