por Kathy Brewer | jan 16, 2023 | ECDGA Notícias, Pesquisa
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a atender a comunidade de doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa de US$ 20.000 como membro da classe de jovens pesquisadores de 2023 da Uplifting Athletes. O...
por Kathy Brewer | dez 4, 2022 | ECDGA Notícias
Compartilhando um ano de esperança com a comunidade ECD! Veja o boletim de fim de ano de 2022. Nos últimos dois anos, a ECD Global Alliance ajustou-se às novas normas de distanciamento e proibição de viagens com mais conexões on-line e reuniões regionais menores....
por Kathy Brewer | nov 11, 2022 | ECDGA Notícias
Reunião da International Histio Advocacy Coalition Estocolmo, Suécia Setembro de 2022 Grupos de defesa de pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, reuniram-se em setembro de 2022 como parte do encontro anual da Histiocytosis Society (HS). A HS é um...
por Kathy Brewer | out 20, 2022 | ECDGA Notícias, Pesquisa, Viver com ECD
Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD). O documento foi criado por meio de uma colaboração de...
por Kathy Brewer | out 14, 2022 | ECDGA Notícias, Viver com ECD
A ECD Global Alliance fez uma parceria com o médico líder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease...
