A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a atender a comunidade de doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa de US$ 20.000 como membro da classe de jovens pesquisadores de 2023 da Uplifting Athletes. O...
Compartilhando um ano de esperança com a comunidade ECD! Veja o boletim de fim de ano de 2022. Nos últimos dois anos, a ECD Global Alliance ajustou-se às novas normas de distanciamento e proibição de viagens com mais conexões on-line e reuniões regionais menores....
Reunião da International Histio Advocacy Coalition Estocolmo, Suécia Setembro de 2022 Grupos de defesa de pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, reuniram-se em setembro de 2022 como parte do encontro anual da Histiocytosis Society (HS). A HS é um...
Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD). O documento foi criado por meio de uma colaboração de...
A ECD Global Alliance fez uma parceria com o médico líder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease...
