Avanço da pesquisa ECD por meio de dados e descobertas

por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | Notícias gerais

A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de destacar um dos projetos de pesquisa inovadores atualmente financiados pelo nosso programa de subsídios. Liderado pelo Dr. Francesco Peyronel, do Meyer Children’s Hospital IRCCS e da Universidade...

O que você espera do jantar de comemoração do ECDGA

por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | Notícias gerais

Depois de um dia repleto de conhecimento, histórias compartilhadas e conversas poderosas no 2025 Patient & Family Gathering, a ECD Global Alliance convida todos os participantes a se juntarem a nós para um jantar de comemoraçãosincero e memorável – ummomento...

Alimento para o pensamento: Alimentação saudável com ECD

por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | Notícias gerais

Ao conviver com uma doença rara como a Erdheim-Chester (ECD), as escolhas diárias – como o que você come – podem fazer uma diferença significativa na maneira como você se sente. Embora não exista uma “dietaECD ” específica, comer de forma...

Prepare-se para Barcelona: Um guia para ECD viajantes

por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | Notícias gerais

Viajar pode ser emocionante, mas para pessoas que vivem com Erdheim-Chester doença (ECD), ela também pode trazer considerações adicionais. Quer você esteja participando do seu primeiro ECDGA Patient & Family Gathering ou retornando para se reconectar com a...

Seja parte da solução: Formas de contribuir com a missão da ECDGA

por Asmaa Javed | abr 29, 2025 | Notícias gerais

Todas as vozes são importantes na jornada para entender e tratar melhor a Erdheim-Chester Doença (ECD).Quer você tenha sido diagnosticado recentemente, esteja cuidando de um ente querido ou simplesmente queira fazer a diferença, há maneiras poderosas de se envolver...