Uma comunidade rara se reunirá para se conectar e aprender.
Finalmente, a comunidade Erdheim-Chester (ECD) de pacientes, entes queridos e médicos se reunirão novamente! Durante os desafios da pandemia, o atendimento aos nossos associados continuou sendo a principal prioridade. Por meio de sessões de bate-papo programadas regularmente, webinars educativos e um compromisso com o suporte, o ECDGA conseguiu manter nossos membros conectados durante o teste da pandemia.
O Annual International Erdheim-Chester Disease Events será realizado em Rochester, MN, de 6 a 8 de abril de 2022. Durante essa conferência de três dias, haverá reuniões personalizadas para cada membro da comunidade.
Drs. Go e Goyal no Simpósio de Nova York de 2017
O ECDGA tem a honra de ter os co-anfitriões deste ano auxiliando no planejamento e na execução. Dr. Ronald Go é hematologista-oncologista da Mayo Clinic em Rochester, próxima ao local da reunião. O Dr. Go é o principal médico do ECD Care Center em sua clínica. Ele tem paixão por criar uma experiência melhor para todos os pacientes. O Dr. Go também demonstrou grande cuidado com a comunidade, capacitando os futuros médicos com orientação inspiradora e eficaz no campo da histiocitose. Também está hospedando Dr. Gaurav Goyalprofessor assistente da Universidade do Alabama em Birmingham. O Dr. Goyal tem sido um membro dedicado da comunidade de DCE, tanto profissionalmente quanto como voluntário da ECDGA. Suas contribuições tiveram um impacto positivo na pesquisa e no padrão de atendimento aos pacientes com histiocitose, além de proporcionar um atendimento excepcional aos pacientes. Após sua orientação com o Dr. Go, o Dr. Goyal está agora liderando um Centro de Tratamento de ECD em Birmingham. Ambos os Drs. Go e Goyal foram fundamentais para o crescimento e o sucesso da ECDGA.
O 9º Simpósio Médico ECD está programado para 6 de abril, oferecendo aos profissionais da área médica uma oportunidade de se conectar e colaborar com as descobertas mais recentes da pesquisa ECD, além de compartilhar seus conhecimentos relacionados ao tratamento e cuidados com os pacientes ECD. Todos os profissionais da área médica interessados em ECD e histiocitose adulta, especialmente os clínicos iniciantes no tratamento de pacientes com ECD, são fortemente incentivados a participar.
O 8º ECD O 8º Encontro de Pacientes e Familiares, em 8 de abril, é um evento oferecido a todos os pacientes do ECD, cuidadores e qualquer pessoa interessada em saber mais sobre o atendimento e o apoio aos pacientes do ECD. O encontro de pacientes tem o objetivo de unir pacientes e familiares, além de aumentar o conhecimento e a compreensão sobre o ECD. Durante o encontro, médicos especializados no atendimento do ECD oferecem seus conhecimentos especializados e respondem às perguntas das famílias. Muitos pacientes relataram ajustes bem-sucedidos em seus cuidados após essas reuniões. Todos os pacientes do ECD e seus entes queridos, especialmente aqueles com um novo diagnóstico ou que nunca participaram de um evento do ECD, são fortemente incentivados a considerar essa oportunidade.
Também há tempo disponível para que os profissionais e os pacientes se conheçam durante uma recepção social realizada em 7 de abril. Este é um ambiente mais informal para apresentações, conhecer novos membros e desfrutar do companheirismo com aqueles que entendem as dificuldades de viver com ECD.
*Declaração da COVID: Estamos monitorando as normas de saneamento para esse local na esperança de que o vírus tenha passado a tempo de realizar a reunião conforme planejado. Continuaremos a monitorar a situação e publicaremos atualizações se houver alguma mudança. Enquanto isso, continuaremos a planejar as datas de 6 a 8 de abril de 2022.
Saiba mais:
- Profissionais da área médica: Saiba mais e registre-se.
- Pacientes e entes queridos: Encontre os detalhes do evento e o registro aqui.
- O que é ECD?
- Mais informações sobre a ECD Global Alliance