Ao conviver com uma doença rara como a Erdheim-Chester (ECD), as escolhas diárias – como o que você come – podem fazer uma diferença significativa na maneira como você se sente. Embora não exista uma “dietaECD ” específica, comer de forma equilibrada e consciente pode apoiar a saúde geral e ajudar você a se sentir mais no controle do seu bem-estar. Isso é especialmente importante quando o seu corpo está lidando com tratamentos complexos ou com o impacto físico da inflamação crônica.
No Encontro de Pacientes e Familiares da Aliança GlobalECD deste ano, em Barcelona, em 26 de maio, os participantes terão a oportunidade de explorar a conexão entre nutrição e saúde em uma sessão dedicada com o Dr. Rafael Lopez Urdiales. Sua palestra oferecerá insights sobre como hábitos alimentares cuidadosos podem complementar os cuidados com a ECD, sem a pretensão de tratar ou curar a doença.
Por que a nutrição é importante
Erdheim-Chester A doença é um câncer de sangue raro que pode afetar vários órgãos do corpo, inclusive o coração, os rins, os ossos e o cérebro, devido ao acúmulo anormal de células do sistema imunológico chamadas histiócitos. Essas infiltrações podem desencadear inflamação e danos aos tecidos, o que pode levar a fadiga, dor ou alterações metabólicas.
Embora as escolhas alimentares não alterem o curso da doença, uma boa nutrição pode apoiar a função imunológica, ajudar na cura e contribuir para a vitalidade geral. Um corpo bem nutrido geralmente está mais bem equipado para lidar com o estresse físico da doença e do tratamento médico.
Orientação nutricional básica para pacientes do site ECD
Enfrentar uma doença crônica já é bastante desafiador – o planejamento das refeições não deve aumentar esse estresse. A seguir, você encontrará dicas simples e baseadas em evidências que podem beneficiar quase todas as pessoas, inclusive aquelas que vivem com ECD:
- Dê prioridade aos alimentos anti-inflamatórios: Pense em frutas e legumes coloridos, verduras com folhas, frutas vermelhas, azeite de oliva, peixes gordurosos como o salmão e grãos integrais como aveia ou arroz integral. Esses alimentos ajudam a reduzir a inflamação e apoiam a saúde celular.
- Limite os alimentos processados e açúcares adicionados: alimentos com alto teor de açúcar e ultraprocessados podem contribuir para a inflamação sistêmica, o que pode ser particularmente importante para quem já está lidando com doenças inflamatórias.
- Mantenha-se hidratado: A hidratação adequada apoia a função renal e ajuda com os efeitos colaterais de muitos medicamentos. Procure tomar água, chás de ervas ou bebidas com baixo teor de açúcar durante o dia.
- Considere a saúde dos ossos: Como o ECD geralmente afeta os ossos, obter cálcio e vitamina D suficientes por meio de dieta ou suplementos, conforme orientação médica, pode ser benéfico.
- Faça refeições pequenas e balanceadas: Quando há fadiga ou náusea, pode ser mais fácil administrar refeições leves ao longo do dia do que refeições grandes e pesadas.
Uma palavra sobre necessidades individuais
É essencial lembrar que não existe uma dieta única para todos, especialmente para pessoas com condições médicas complexas. Alguns pacientes do ECD podem apresentar comprometimento renal ou outros efeitos específicos do órgão que exigem restrições ou ajustes dietéticos personalizados. É por isso que consultar um nutricionista registrado ou um profissional médico é fundamental antes de fazer mudanças significativas.
Olhando para Barcelona
Estamos entusiasmados com a presença do Dr. Rafael Lopez Urdiales, endocrinologista do Hospital Universitário de Bellvitge, no 2025 Patient & Family Gathering em Barcelona, onde ele se aprofundará no que significa uma alimentação saudável para um paciente com ECD. Esta sessão fornecerá conselhos práticos para que os pacientes façam escolhas alimentares informadas que apoiem sua jornada de saúde geral.
Independentemente de você ter sido diagnosticado recentemente ou estar vivendo com ECD há anos, a nutrição é uma das maneiras diárias de cuidar de si mesmo, uma mordida de cada vez.
Junte-se a nós em Barcelona em maio deste ano para saber mais, fazer perguntas e encontrar uma comunidade. Porque quando nos reunimos, ficamos mais fortes juntos. Clique aqui para saber mais sobre a reunião de Barcelona.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.