Viver com a Doença de Erdheim-Chester (DCE) pode ser muito difícil. Por ser uma doença rara e complexa, a DCE muitas vezes faz com que os pacientes e cuidadores se sintam isolados, inseguros e sem saber a quem recorrer. A rede de apoio da ECD Global Alliance (ECDGA) existe para mudar isso – fornecendo informações confiáveis, orientação personalizada e um forte senso de comunidade.
Conexão que reduz o isolamento
Os chats de apoio e as comunidades de colegas do ECDGA conectam pacientes e cuidadores de todo o mundo. Esses espaços oferecem compreensão, experiências compartilhadas e segurança de pessoas que realmente entendem a vida com DPI.
“Estou me sentindo realmente muito grato por fazer parte desta comunidade. Poder postar perguntas, ler as postagens de outras pessoas e conversar com outros pacientes durante os bate-papos hospedados me deixou mais tranquilo. Não sinto mais os níveis de ansiedade que costumava sentir – e isso é uma vitória realmente significativa para mim.”
Para muitos, o simples fato de saber que outras pessoas estão apresentando sintomas semelhantes ajuda a reduzir o medo e orienta as próximas etapas.
Meus médicos podem nem sempre saber se o que estou sentindo é “normal” para a DPI, mas sei que posso vir aqui e fazer perguntas e aprender com os outros. Isso ajuda imensamente a definir meus próximos passos.”
Educação em que você pode confiar
Por meio de webinars conduzidos por especialistas, folhetos educacionais e uma biblioteca crescente de vídeos do YouTube, o ECDGA torna as informações médicas complexas mais fáceis de entender e acessíveis a qualquer momento.
“Dá força e esperança saber que existe um centro de informações sobre a doença e seu tratamento.”
“Participar do bate-papo me ajudou a aprender estratégias de enfrentamento de uma forma divertida e reconfortante.”
Esses recursos capacitam pacientes e cuidadores a se sentirem informados, confiantes e preparados ao se envolverem com suas equipes de saúde.
Suporte personalizado por meio do programa Patient Navigator
Um dos recursos mais valiosos que o ECDGA oferece é seu programa Patient Navigator, liderado por Belinda Cobb. Belinda oferece orientação individualizada para ajudar pacientes e cuidadores a entender seu diagnóstico, preparar-se para as consultas, conectar-se com médicos experientes em ECD e explorar estudos clínicos e serviços de apoio.
Seu suporte personalizado é especialmente significativo para aqueles que estão navegando em sistemas de saúde desconhecidos ou complexos.
“Compartilhar nossas experiências nos ajudou a perceber que não estávamos sozinhos na navegação de sistemas de saúde complexos. As ideias ponderadas dos outros ajudaram a embasar minhas próximas conversas com minha oncologista e seus colegas da área de saúde.”
Suporte para toda a jornada
A rede de apoio do ECDGA foi projetada para apoiar a pessoa como um todo, não apenas a doença. Ao combinar educação, conexão com colegas e navegação individualizada, o ECDGA capacita pacientes e cuidadores a se defenderem e enfrentarem a DPI com mais confiança.
“Sou naturalmente muito reservado e cético em relação a bate-papos on-line, mas estou muito feliz por ter decidido participar. Sempre aprendo muito com os bate-papos entre colegas que o ECDGA organiza.”
Juntos, por meio do conhecimento, da compaixão e da experiência compartilhada, o ECDGA garante que ninguém enfrente a doença de Erdheim-Chester sozinho e que a força, a esperança e a tranquilidade estejam sempre ao seu alcance.