A ECD Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar o lançamento das gravações completas em vídeo do 2025 Annual Patient & Family Gathering em Barcelona.
Se você não pôde comparecer pessoalmente ou gostaria de rever os incríveis insights compartilhados por especialistas globais em Erdheim-Chester Disease (ECD), agora é a sua oportunidade de assistir a todas as sessões no conforto da sua casa.
O Gathering deste ano, nosso 10º encontro anual, foi realizado no Bellvitge University Hospital e reuniu pacientes, familiares, pesquisadores e profissionais da área médica de todo o mundo. Com um dia inteiro de apresentações educacionais, painéis de perguntas e respostas e sessões voltadas para o bem-estar, o evento ofereceu uma oportunidade rara e significativa de aprendizado, conexão e apoio.
Disponível agora no YouTube: Lista de reprodução completa das sessões
Agora você pode assistir a cada uma das sessões a seguir em nosso canal do YouTube:
Sessões matinais
- Bem-vindo a Bellvitge e ao Encontro de Pacientes e Familiares
- Visão geral da histiocitose do adulto
- Biologia da DPI e pesquisa científica básica atual
- Opções de tratamento de ECD (atuais e no horizonte)
- Efeitos colaterais do tratamento com ECD
- Manifestações clínicas da DCE
- Envolvimento do cérebro e dos olhos
- Envolvimento de rins e urologia
- Envolvimento de outros órgãos
Sessões da tarde
- ECD e doenças concomitantes
- Painel de perguntas e respostas de especialistas em ECD
- Saúde mental e emocional para pacientes e cuidadores
- Gerenciamento da dor e da fadiga
- Manter-se ativo
- Alimentação saudável
- Gerenciamento de Sobrevivência de ECD: Painel de Perguntas e Respostas
- Comentários de encerramento e avaliação do ECDGA
Quer você esteja buscando informações médicas, orientação para a vida diária ou um senso mais profundo de comunidade, esses vídeos oferecem informações vitais e apoio sincero daqueles que entendem melhor a DPI.
Por que esses vídeos são importantes
O Encontro de Pacientes e Familiares é mais do que apenas um evento – é um salva-vidas. Todos os anos, ele nos lembra que ninguém que enfrenta a DCE está sozinho. Ao lançar esses vídeos on-line, estamos tornando o conhecimento especializado e o cuidado compassivo acessíveis a todos, independentemente da localização geográfica.
Estendemos nossa sincera gratidão aos palestrantes, painelistas, voluntários e à nossa incrível comunidade de ECD por tornar isso possível. Um agradecimento especial ao Dr. Xavier Solanich e ao Hospital Universitário de Bellvitge por hospedar graciosamente o encontro deste ano .
Ajude-nos a espalhar a palavra
Compartilhe os vídeos com outras pessoas que possam se beneficiar. Seja você recém-diagnosticado, um paciente de longa data, um cuidador ou um profissional de saúde, esses recursos são para você.
Assista à lista de reprodução completa no YouTube
Juntos, estamos tornando a informação, a conexão e a esperança mais acessíveis do que nunca.
Sobre a ECD Global Alliance
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) é uma organização 501(c)(3) sem fins lucrativos dedicada à conscientização, ao apoio, à educação e à pesquisa relacionada à doença de Erdheim-Chester. Desde 2008, já apoiamos mais de 1.050 famílias em mais de 75 países.
“Todos merecem uma linha de vida. Ninguém deveria se sentir sozinho.”
Kathy Brewer, fundadora do ECDGA
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.