Todos os anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) convida o mundo a se unir por um motivo poderoso: aumentar a conscientização sobre a Erdheim-Chester Disease (ECD), uma forma rara e muitas vezes incompreendida de câncer no sangue. O evento Run, Walk & Roll for Hope não é apenas um evento de arrecadação de fundos – é um movimento global que une pacientes, familiares e apoiadores em uma missão compartilhada para iluminar o ECD.
Apesar dos avanços em pesquisa e tratamento, muitas pessoas – mesmo dentro da comunidade médica – ainda não estão familiarizadas com o ECD. É por isso que a conscientização é tão importante. O diagnóstico precoce pode levar a melhores resultados, e o aumento da visibilidade ajuda a impulsionar a pesquisa científica e os sistemas de apoio. Cada participante que se inscreve, cada equipe que se forma e cada compartilhamento de mídia social se torna um farol, alcançando alguém novo que talvez nunca tenha ouvido falar do ECD antes.
O que torna a Run, Walk & Roll for Hope única é seu alcance mundial e seu formato inclusivo. Não importa se você está participando pessoalmente ou virtualmente do outro lado do mundo, o seu envolvimento ajuda a ampliar a nossa mensagem. Cada passo dado em um parque local, na rua do bairro ou na esteira contribui para uma onda maior de conscientização que abrange continentes.
Os participantes geralmente personalizam sua experiência – desenhando camisetas de equipe, compartilhando histórias on-line ou dedicando seus esforços a um ente querido afetado pelo ECD. Esses toques individuais transformam o evento de uma campanha de arrecadação de fundos em uma plataforma de narração de histórias que educa e conecta. Quando as pessoas veem fotos, leem tributos pessoais ou sabem por que alguém está correndo ou caminhando, isso personaliza a causa e traz a Erdheim-Chester a doença em conversas mais amplas.
E o impacto não termina quando o último passo é dado. Os fundos arrecadados apoiam os esforços da ECDGAem pesquisa, educação e defesa dos pacientes – mas a conscientização criada durante essa campanha dura o ano todo. Ela dá aos pacientes a linguagem necessária para explicar sua doença, fornece aos cuidadores ferramentas para apoiar seus entes queridos e ajuda os profissionais da área médica a se familiarizarem com os sintomas de doenças raras e as vias de diagnóstico.
Juntos, estamos construindo um futuro em que ninguém enfrentará ECD sozinho ou sem ser ouvido. Junte-se a nós na 2025 Run, Walk & Roll for Hope e ajude-nos a transformar cada quilômetro em uma mensagem de visibilidade, união e progresso.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.