A NORD, uma organização 501(c)(3), é uma organização de defesa dos pacientes dedicada a indivíduos com doenças raras e às organizações que os atendem. A NORD, juntamente com seus mais de 300 membros de organizações de pacientes, está comprometida com a identificação, o tratamento e a cura de doenças raras por meio de programas de educação, defesa de direitos, pesquisa e serviços aos pacientes.