A ECD Global Alliance fez uma parceria com o médico líder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e do Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Understanding My Rare Disease (Entendendo minha doença rara) com o Dr. Cao.
Em 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 famílias da região da China para ouvir o especialista sobre tópicos relacionados a Erdheim-Chester Doenças.
A Dra. Cao entrou para a rede de referência do ECD Care Center em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes sendo tratados na instituição PUMC. Agora, apenas seis anos depois, com a ajuda da conscientização e das indicações dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD são atendidos nesse local.
Ao longo dos 13 anos de serviços dedicados à comunidade, a ECD Global Alliance está trabalhando para realizar mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma dúzia de pacientes dessa região registrados na organização, ficou evidente que a lacuna de comunicação era grande e só seria fechada com uma iniciativa importante como esse webinar educacional.
“Reunir os pacientes para aprender sobre ECD não é importante apenas para que eles entendam melhor a doença e as opções de tratamento”, disse o Dr. Cao. “Mas também para ver que eles fazem parte de uma comunidade que apoia e entende o que os outros estão passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua missão.”
O Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reunião para ajudar com as traduções necessárias da Alliance e para informar os participantes sobre a missão da organização.
Essas missões que mudam vidas só são possíveis quando médicos e voluntários se unem com compaixão e dedicação. Obrigado a todos que participaram!
