Você faz parte do Registro de Pacientes do ECD?
Você sabia que é extremamente importante fazer parte desse registro?
Compreender todos os aspectos dos estudos, registros ou simplesmente obter tratamento para uma doença rara pode ser complicado. Deixe-nos ajudar a explicar a importância de um registro de pacientes e por que você deve considerar a possibilidade de participar.
O que é um Registro de Pacientes?
Definição: Um sistema organizado que usa métodos de observação para coletar dados e avaliar resultados específicos para uma população definida por uma doença específica.
Um registro de pacientes pode ser uma ferramenta poderosa para observar o curso da doença; entender as variações no tratamento e nos resultados; examinar os fatores que influenciam o prognóstico e a qualidade de vida; descrever os padrões de atendimento, inclusive a adequação do atendimento e as disparidades na prestação do atendimento; avaliar a eficácia; monitorar a segurança e os danos; e medir a qualidade do atendimento. Por meio de funcionalidades como feedback de dados, os registros também estão sendo usados para estudar a melhoria da qualidade.
Em suma, é uma coleção de informações (do histórico médico dos pacientes) usada para responder a perguntas desconhecidas e aprofundar a pesquisa sobre uma doença específica.
Por que é importante que você participe?
Primeiro, é particularmente importante que os pacientes entendam que os registros são considerados de “risco mínimo” porque estão apenas compartilhando informações sobre seres humanos; eles não estão realmente testando o paciente ou realizando procedimentos médicos.
Durante anos, os profissionais de saúde basearam seus cuidados com os pacientes em estudos clínicos que fornecem dados sobre os efeitos do tratamento em condições controladas. Embora esses dados sejam confiáveis e necessários, muitas vezes não são aplicáveis à população diversificada, o que pode resultar em lacunas de evidências. As lacunas de evidências podem impedir a capacidade dos pacientes e dos provedores de tomar decisões informadas. Portanto, para cuidar de seus pacientes com base em resultados do mundo real, os profissionais de saúde agora estão se concentrando na medicina baseada em evidências, que é o que os registros de pacientes oferecem.
É importante entender que a participação no registro de pacientes está disponível sem nenhum custo para o paciente. Não há exigências de viagem. Normalmente, haverá apenas o compromisso de tempo para fornecer consentimento para inclusão e registros médicos, pesquisas e outras informações possíveis.
Para obter mais informações sobre o ECD Patient Registry no Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visite nosso site aqui ECD Patient Registry, ou entre em contato com a equipe do estudo por telefone ou e-mail.
- Telefone: (212) 610-0720
- E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Para obter mais informações sobre registros de pacientes, por que eles são importantes e outros exemplos de registros ativos: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Para obter mais informações sobre outros estudos e ensaios para Erdheim-Chester Pacientes com a doença: Estudos e ensaios.
Observe que, ao participar do ECD Patient Registry, você NÃO está participando da associação à ECD Global Alliance!Se você ainda não é membro do ECDGA, entre também no ECDGA seguindo o link abaixo. Se você já é membro, considere a possibilidade de também se associar ao Registro. Siga nosso link de associação para participar da Aliança Global ECD: JUNTE-SE A NÓS.