Enfrentar uma doença rara pode parecer uma batalha difícil de tempos em tempos. Os efeitos colaterais de doenças raras, como a ECD, não são vistos e sentidos apenas pela própria doença ou pelos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não são efeitos colaterais diretos da doença. A seguir, você encontrará alguns desses efeitos colaterais e maneiras de ajudar!
Isolamento social:
- De certa forma, o mundo está sendo instado a “ficar em casa” e se isolar durante a pandemia. Esse é um território familiar para as famílias com doenças raras. Uma doença rara pode isolar um paciente e/ou um membro da família, tanto física quanto mentalmente. Pode ser difícil se conectar com outras pessoas que não entendem o que você está passando ou as incógnitas que você também está enfrentando.
- Para ajudar com o isolamento social, entre em contato com outras pessoas com ECD! Conecte-se com pessoas que entendem o que você está passando. Participe de uma sessão de bate-papo, de um bate-papo por vídeo ou, se você puder, encontre outras pessoas que moram na região para tomar um café. Você pode até criar seu próprio bate-papo semanal por vídeo!
**O ECDGA gostaria de ouvir nossos membros! Responda a esta rápida pesquisa sobre seu interesse em conversar com outras pessoas em uma plataforma virtual: Bate-papo visual com colegas? – Pesquisa
Estilo de vida imprevisível:
- Alguns pacientes podem ter tido que fazer mudanças extremas no estilo de vida; (Por exemplo, comer certos alimentos, exercitar habilidades, mudanças na rotina diária, mudanças nas férias, ser forçado a parar de trabalhar, mudar de casa, perder a capacidade de ser autossuficiente etc.).) Você pode ter sido subitamente arrancado de uma situação normal e confortável e forçado a enfrentar uma nova situação, menos previsível. Dependendo da sua situação específica, você pode estar enfrentando isso apenas por causa da pandemia da COVID ou como parte dos seus tratamentos, sintomas ou efeitos colaterais do ECD. Isso pode fazer com que você se pergunte: “O que o amanhã reserva?”
- Muitas vezes é difícil tentar se ajustar a um estilo de vida novo ou imprevisível. Quando uma boa mudança aparecer, você deve aceitá-la com graciosidade. Quando uma mudança negativa estiver se aproximando, se você puder, comece a procurar alternativas antes que ela realmente aconteça. A mudança é constante, por isso geralmente não notamos as pequenas mudanças ou as esperadas; é quando você é pego de surpresa que pode ficar desorientado. Apesar das mudanças que estão ocorrendo em nosso mundo todos os dias, continue seguindo em frente!
Perda de amizades:
- Os amigos e a família podem ser incrivelmente solidários. Entretanto, em muitos casos, eles também podem se sentir extremamente intimidados quando se trata de ajudar um ente querido doente e podem se sentir sobrecarregados e não saber o que fazer. Você pode ver muitas amizades serem deixadas de lado, sem culpa de nenhuma das partes. Isso pode tornar sua situação difícil ainda mais difícil de lidar.
- Para ajudar a incentivar uma amizade saudável após o diagnóstico, experimente algumas dessas dicas:
- Informe amigos/familiares sobre o site ECD.
- Leve um amigo próximo ou parente para uma consulta médica com você.
- Se você precisar de algo de um amigo, comunique a ele!
- Amplie seu círculo para novos amigos!
Kagora que você não está sozinho!
“Quando o impensável acontece, o farol é a esperança. Quando escolhemos a esperança, tudo é possível.” – Christopher Reeve
Para obter mais informações sobre como se conectar com outras pessoas na comunidade ECD:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/