10º Simpósio Médico Anual ECD

Registre-se aqui Profissionais médicos de todo o mundo se reunirão em Barcelona de 26 a 28 de maio para compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à doença de Erdheim-Chester. Convidamos você a se juntar aos seus colegas de profissão para compartilhar e aprender sobre novas descobertas relacionadas à ciência da DCE, aos detalhes do diagnóstico e aos cuidados com as pessoas que vivem com a DCE. Este é o único encontro em que médicos especialistas de diferentes áreas se reúnem para discutir a DCE. Esperamos que você participe das discussões e que encontre oportunidades de colaboração. Submissões de resumos Estão sendo solicitados resumos relacionados à DCE e/ou histiocitose do adulto para apresentação no Simpósio Médico. Os resumos estão sendo aceitos para apresentação oral e/ou em pôster. Essa é uma ótima oportunidade para você compartilhar o seu trabalho e o trabalho de seus colegas. Informe-os sobre essa oportunidade. Os resumos devem ser enviados até 24 de fevereiro de 2025. Enviar resumo Programação de eventos Domingo, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião

17h – 18h Missa católica Todos os interessados estão convidados para uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves, patrocinador do Patient & Family Gathering, celebrará a missa.

Segunda-feira, 26 de maio de 2025 – Reunião de pacientes e familiares.

8 – 8h30 Inscrição e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança.

8h30 – 16h30 Reunião de pacientes e familiares Passe o dia aprendendo mais sobre ECD com profissionais da área médica, pacientes e outros.

18h – 20h Noite de celebração Passe algum tempo com pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e celebração.

Terça-feira, 27 de maio de 2025 – Simpósio médico.

8 – 8h30 Inscrição e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve com outras pessoas e prepare-se para um dia informativo cheio de esperança.

8h30 – 16h30 Simpósio Médico Passe o dia aprendendo mais sobre ECD com outros pesquisadores e clínicos. Descubra possíveis oportunidades de colaboração futura.

6:30 – 8:30 pm Recepção médica Passe algum tempo relaxando e encontrando amigos.

Quarta-feira, 28 de maio de 2025 – Reunião do Care Center. Das 8 às 11 horas Reunião do Care Center Discuta o atendimento ao paciente e as oportunidades de trabalho conjunto para melhorar os resultados dos pacientes. Quem participa? O evento é aberto a toda a comunidade de profissionais médicos do ECD. Fique à vontade para convidar seus colegas. Registre-se aqui Anfitrião Xavier Solanich, MD, PhD é o anfitrião da reunião deste ano em ECD. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge, onde atua desde agosto de 2010. Ele dirige o ECD Referral Care Center em Bellvitge e, além dos pacientes com ECD, atende pacientes com outras doenças raras, como Rosai-Dorfman, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas, principalmente vasculite sistêmica, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também é consultor do serviço de oftalmologia para diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte, neurite óptica imune/isquêmica e pseudotumor orbital. O Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Ele participou de vários projetos de pesquisa nacionais e internacionais para estudar doenças autoimunes sistêmicas, imunodeficiências e outras doenças raras. Ele também participou de vários estudos clínicos como pesquisador principal ou colaborador, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de sua pesquisa, ele é autor de vários artigos publicados em revistas científicas indexadas. Agenda Uma agenda detalhada estará disponível antes da conferência. Hotel Um bloco de quartos foi criado para o Patient & Family Gathering no – Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Espanha, 08902 Faça suas reservas usando o link abaixo antes do prazo final do hotel. Reserve sua tarifa de grupo para a Conferência da ECD Global Alliance Tarifa de quarto para grupos: Individual: 240 euros/noite; Duplo: 260 euros/noite Prazo final da reserva do hotel: 21 de abril de 2025 A Travel Barcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:

• Metrô. A linha de metrô L9 Sud conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto com o Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é Europa Fira. O metrô opera diariamente entre 5h e meia-noite.
• Traslado particular. O site do hotel informa que o traslado particular está disponível por 101 euros (ida), mediante solicitação.

Ajuda com bolsas de estudo Temos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis se um membro da comunidade de profissionais médicos do ECD não puder comparecer por motivos financeiros. Se você precisar de uma bolsa de estudos, entre em contato com a ECDGA pelo e-mail support@Erdheim-Chester.org o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome, endereço de e-mail, cargo na comunidade (clínico, especialista, cientista, estudante, etc.) e uma declaração de sua necessidade. Até o final de fevereiro, informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer. Oportunidade de indicação para conscientização Você é incentivado a indicar líderes na comunidade de ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional médico que você acredita ter melhorado a vida dos pacientes com DPI ao conscientizar a profissão médica sobre a DPI. Indique qualquer pessoa (paciente, cuidador, profissional médico, amigo, etc.) que tenha oferecido seu tempo para ajudar a melhorar a vida de todos aqueles afetados pelo DPI. O ganhador do prêmio será anunciado na noite de comemoração do ECD em 26 de maio. Experiências dos participantes