Liderar com propósito: função prática de diretor executivo na ECD Global Alliance

Você é um líder motivado, que arregaça as mangas e se dá bem em ambientes dinâmicos e de equipes pequenas? Você quer fazer uma diferença real na vida das pessoas afetadas por uma doença rara, ao mesmo tempo em que usa vários chapéus e entra em ação todos os dias? A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) está procurando um Diretor Executivo prático que esteja pronto para mergulhar de cabeça, liderar e trabalhar lado a lado com uma equipe pequena e apaixonada.

Este não é um cargo executivo típico de “colarinho branco”. Embora o título seja Diretor Executivo, esse cargo é de base, altamente envolvido e multifacetado. Você gerenciará as operações do dia a dia e fará o trabalho – captação de recursos, divulgação, planejamento de eventos e muito mais. Pense nisso como se você fosse parte líder e parte executor. Se você estiver procurando por um trabalho de gerenciamento de cima para baixo, não é esse o caso. Mas se você adora estar profundamente envolvido, tomar iniciativas e liderar uma missão que realmente importa, continue lendo.

Sobre nós

ECDGA é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) que apoia as pessoas afetadas pela doença deErdheim-Chester (ECD) – uma condição rara e muitas vezes incompreendida. Embora pequena, temos um alcance global, apoiando mais de 1.000 famílias em 76 países. Nossa missão: conscientização, apoio, educação e pesquisa.

Somos uma equipe unida, com apenas 3 funcionários dedicados e um Conselho de Administração que nos dá apoio. Nossa organização pode estar estabelecida, mas operamos como uma startup – ágil, apaixonada e em constante evolução.

A função: Diretor executivo (líder prático)

Como nosso Diretor Executivo, você estará nas trincheiras, liderando e fazendo. Você supervisionará a organização, mas também arregaçará as mangas e gerenciará quase todas as funções, desde acaptação de recursos e relações públicas até tarefas administrativas e planejamento estratégico.

O que você fará

  • Liderar fazendo – vocêorientará a estratégia, mas também fará ligações, escreverá e-mails, planejará eventos e cuidará dos detalhes do dia a dia.
  • Trabalhar em estreita colaboração com uma equipe pequena e comprometida para garantir o bom funcionamento de todos os programas e operações.
  • Captação de recursos: Construir relacionamentos com doadores, redigir propostas de subsídios e organizar campanhas.
  • Engajamento público: Fale em eventos, gerencie a divulgação e represente a ECDGA para o mundo.
  • Operações: Supervisionar os orçamentos, a conformidade e a eficácia do programa, garantindo o cumprimento de nossas metas.
  • Suporte à comunidade: Envolva-se diretamente com pacientes, familiares e profissionais da área médica.

Quem você é

  • Você tem iniciativa própria e se dá bem em ambientes pequenos e de ritmo acelerado.
  • Alguém que não tenha medo de usar vários chapéus – doplanejamento estratégico à logística de eventos.
  • Um construtor que está animado para ajudar uma organização sem fins lucrativos em crescimento a amadurecer e se expandir.
  • Uma pessoa que consegue se conectar com doadores, pacientes, voluntários e partes interessadas.
  • Você é apaixonado por causar impacto na comunidade de doenças raras.

Experiência e habilidades

  • Mais de 5 anos em liderança de organizações sem fins lucrativos ou funções práticas semelhantes.
  • Sólida experiência em captação de recursos, liderança de equipes e gerenciamento de projetos.
  • Você se sente à vontade para trabalhar remotamente, com flexibilidade e independência.
  • Excelente comunicador, tanto escrito quanto verbal, comótimas habilidades interpessoais.
  • Disponibilidade para viajar conforme necessário para eventos e divulgação.
  • Experiência de trabalho em uma equipe pequena ou em um ambiente de startup é um diferencial.

Remuneração e benefícios

  • Salário: US$ 80.000 – US$ 90.000 por ano.
  • Férias remuneradas e licença médica.
  • Trabalhe remotamente, com um cronograma flexível.
  • Faça parte de uma equipe solidária e voltada para a missão, causando um impacto global.

Por que essa função é importante

Na ECDGA, não estamos apenas administrando uma organização – estamos apoiando pessoas reais que enfrentam um diagnóstico incrivelmente difícil. Somos pequenos, mas nosso trabalho muda vidas. Esta função é a sua chance de liderar, construir e fazer uma diferença significativa todos os dias.

Nossa jornada até o momento e perspectivas futuras

Embora a ECDGA seja uma pequena organização sem fins lucrativos, temos orgulho de dizer que somos uma organização estável e bem estabelecida, com uma base sólida. Ao longo dos anos, alcançamos marcos significativos na luta contra Erdheim-Chester doença, incluindo:

  • Apoiando uma comunidade global de mais de 1.000 famílias em mais de 76 países.
  • Parceria com os principais profissionais médicos e instituições de pesquisa para avançar na compreensão e no tratamento do ECD.
  • Realização de eventos anuais internacionais bem-sucedidos, incluindo reuniões de pacientes e familiares e simpósios médicos.
  • Criação de uma rede global de centros de atendimento de referência para fornecer aos pacientes acesso a equipes médicas bem informadas e atenciosas que possam tratar melhor esse câncer de sangue muito complexo e raro.

Apesar de nosso tamanho, causamos um impacto real e duradouro. Somos financeiramente sólidos, focados na missão e profundamente comprometidos em continuar nosso trabalho para a comunidade ECD.

Levando o site ECDGA para o próximo nível

Embora essa função seja muito prática, também estamos buscando um líder que possa nos ajudar a evoluir. Nosso objetivo não é permanecer no “modo startup” para sempre. Queremos que nosso próximo diretor executivo nos ajude a aproveitar nosso sucesso e nos guie para o próximo nível de gerenciamento de organizações sem fins lucrativos, garantindo estabilidade, sustentabilidade e crescimento a longo prazo.

Estamos procurando alguém que consiga equilibrar as necessidades diárias de uma equipe pequena com um pensamento amplo – alguémque honre nossas origens e, ao mesmo tempo, posicione o ECDGA para um futuro forte e próspero.

Se você estiver pronto para fazer parte de uma organização que já está fazendo a diferença – epara ajudá-la a se fortalecer ainda mais -, gostaríamos de ouvi-lo.

Como se inscrever

Se isso parece com você, envie seu currículo e uma carta de apresentação explicando por que você é a pessoa ideal para support@erdheim-chester.org.

A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.