Missão

Objetivo da Aliança Global ECD

A ECD Global Alliance dedica-se à conscientização, ao apoio, à educação e à pesquisa relacionada à Erdheim-Chester doença. Para cumprir essa missão, a organização trabalhará com a comunidade global para realizar o seguinte:

Aumentar a conscientização sobre o site ECD. O objetivo dessa atividade é facilitar o diagnóstico precoce da doença e estimular a preocupação e os esforços para aumentar o conhecimento sobre a doença e os tratamentos.

Fornecer apoio às pessoas afetadas pela doença. O objetivo dessa atividade é diminuir o máximo possível o ônus para as pessoas afetadas pela ECD. Esse apoio incluirá, mas não necessariamente se limitará a, fornecer informações, referências e contato individual com outras pessoas afetadas pela doença.

Defender e apoiar programas de pesquisa. O objetivo de tais programas de pesquisa é aprender mais sobre (a) a doença, (b) tratamentos eficazes para a doença, (c) possíveis curas e/ou (d) caminhos para prevenir completamente a doença. Isso incluirá, mas não necessariamente se limitará a, colaborar com a equipe médica, a equipe de pesquisa e outras organizações de saúde para ajudar a definir as áreas em que a pesquisa é necessária, para financiar a pesquisa e para ajudar a promover os benefícios da pesquisa ECD para outras agências de saúde. A aliança também servirá como um canal para transferir as informações necessárias de seus membros para a comunidade de pesquisa de acordo com as diretrizes documentadas.

Compartilhe material educacional e facilite o compartilhamento de informações entre as partes interessadas em relação ao site ECD. Isso incluirá o fornecimento de informações atuais, confiáveis e factuais relacionadas ao ECD para pacientes, entes queridos, equipe médica, equipe de pesquisa, mídia e outras organizações. Também incluirá a promoção, o patrocínio e a realização de workshops, simpósios e outras reuniões para promover as metas da aliança.