Palestrante: Eli Diamond, MD
Horário: 10:50 AM – 11:05 AM
Data: 26 de maio de 2025 Reunião de pacientes e familiares
Para muitas pessoas que vivem com a Erdheim-Chester (ECD), o envolvimento do cérebro e dos olhos pode estar entre as complicações mais difíceis e assustadoras a serem enfrentadas. É por isso que esta sessão, conduzida pelo Dr. Eli Diamond, é uma parte essencial do Encontro de Pacientes e Familiares. O Dr. Diamond não é apenas um dos principais neuro-oncologistas do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, em Nova York, mas também é presidente do Conselho Consultivo Médico do site ECDGA e pioneiro em pesquisas clínicas com foco no ECD.
Um olhar mais atento ao envolvimento do cérebro e dos olhos
ECD é conhecida por afetar vários órgãos e, em até metade de todos os indivíduos diagnosticados, ela afeta o sistema nervoso central. Isso pode levar a sintomas como dificuldade de equilíbrio, problemas de visão, dores de cabeça ou alterações na função mental. Em alguns casos, o envolvimento ocular inclui massas retro-orbitais que causam dor ou pressão atrás dos olhos. Para muitos pacientes, esses sintomas podem aparecer gradualmente e são facilmente atribuídos de forma errônea a outras condições – contribuindo para atrasos no diagnóstico.
A sessão do Dr. Diamond ajudará os participantes a entender:
- O que a ciência atual revela sobre como e por que o cérebro e os olhos são afetados no ECD.
- Quais são os sintomas mais comuns e quais devem levar você a conversar oportunamente com um profissional de saúde.
- Como os estudos de imagem são usados para monitorar o envolvimento neurológico e ocular.
- O que se sabe sobre os resultados de longo prazo e como os tratamentos podem melhorar ou estabilizar os sintomas.
Essa palestra também apresentará aos participantes vários dos estudos de pesquisa em andamento que o Dr. Diamond está conduzindo, incluindo investigações sobre os efeitos neurológicos de terapias direcionadas e melhorias nas técnicas de biópsia que visam tornar o diagnóstico mais seguro e preciso para pacientes com lesões cerebrais ou orbitais.
Por que o trabalho do Dr. Diamond é importante
O Dr. Diamond esteve na vanguarda de muitos dos avanços mais significativos na pesquisa sobre ECD na última década. Ele liderou estudos clínicos de medicamentos como vemurafenib e cobimetinib, publicou extensivamente sobre sintomas neurológicos relacionados ao ECD e foi cofundador do ECD Patient Registry, uma ferramenta que permite que os pacientes contribuam para a pesquisa global em suas próprias casas.
Ele traz uma combinação única de experiência clínica, conhecimento de pesquisa e compaixão para seu trabalho. Ele entende que os sintomas que afetam o cérebro e os olhos não são apenas fisicamente desafiadores, mas também emocionalmente devastadores. Por meio de sua liderança, os pacientes estão recebendo diagnósticos mais precoces, cuidados mais eficazes e mais esperança.
O que você espera desta sessão
Esta será uma apresentação focada e acessível, destinada a pacientes e cuidadores que possam estar lidando com sintomas neurológicos, convivendo com alterações na visão ou simplesmente buscando entender mais sobre esse aspecto da ECD. Embora não haja aconselhamento médico pessoal, os insights do Dr. Diamond podem ajudar os participantes a fazer perguntas melhores a seus próprios médicos e a se sentirem mais informados sobre as complexidades dessa doença.
Independentemente de você estar participando como paciente, membro da família ou profissional médico, esta sessão é uma oportunidade de aprender diretamente com um dos maiores especialistas do mundo em envolvimento neurológico em Erdheim-Chester Doenças.