O progresso na Erdheim-Chester Disease (ECD) não acontece de forma isolada. Ele se torna possível por meio da colaboração entre cientistas, médicos e pacientes e familiares que seguem em frente apesar das incógnitas. No centro desse progresso está o Conselho Consultivo Médico da Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA): uma equipe de voluntários especialistas que moldam a forma como entendemos, pesquisamos e cuidamos dessa doença rara.
Ao comemorarmos o Mês do Voluntariado, reconhecemos os profissionais excepcionais que dedicam seu tempo, intelecto e compaixão – não porque precisam, mas porque acreditam no que é possível.
Uma função de voluntário na Global Reach
O Conselho Consultivo Médico do ECDGA é composto por médicos e pesquisadores de todo o mundo, especializados em áreas essenciais para o ECD- oncologia, imunologia, hematologia, neurologia, nefrologia e outras. Eles não são apenas consultores. Eles são líderes voluntários que trabalham lado a lado com a ECDGA para informar a estratégia, elevar o atendimento ao paciente e apoiar o progresso científico.
Eles orientam o desenvolvimento de materiais educacionais, opinam sobre terapias promissoras, aconselham sobre iniciativas de registro global e ajudam a conectar o ECDGA com redes de pesquisa internacionais. Seu aconselhamento garante que cada passo dado pela organização seja fundamentado em ciência precisa e atualizada.
Conheça a diretoria completa aqui:
🔗 www.erdheim-chester.org/medical-advisory-board
Da pesquisa aos resultados no mundo real
Seu trabalho não é teórico – está profundamente ligado a vidas reais. Toda vez que um paciente recebe um diagnóstico antecipado, um médico encontra novos dados ou um cuidador se sente mais informado, isso geralmente se deve ao trabalho de base realizado por esses consultores.
Muitos membros também participam do nosso Simpósio Médico anual, onde compartilham as pesquisas mais recentes e se envolvem diretamente com a comunidade ECD. Este ano, eles subirão ao palco novamente em nosso tão esperado encontro em Barcelona, em maio, oferecendo uma oportunidade inigualável de aprendizado e conexão.
Para muitos participantes, é uma oportunidade rara de ouvir diretamente as pessoas que estão moldando o campo de ECD- e para nossos consultores, é uma chance de ouvir em primeira mão aqueles que vivem a jornada todos os dias.
Motivado pela curiosidade, fundamentado na compaixão
O que torna este conselho extraordinário não são apenas suas credenciais. É sua empatia. Eles entendem que, por trás de cada estudo ou ensaio, há uma família buscando respostas, um paciente navegando na incerteza, uma comunidade contando com melhores opções.
Esses consultores são voluntários não apenas para expandir o conhecimento médico, mas para ajudar a melhorar vidas. Eles desafiam suposições, defendem a inovação e pressionam pelo progresso porque sabem que os pacientes com doenças raras, como a ECD, não podem se dar ao luxo de esperar.
Voluntários na vanguarda da descoberta
Na pesquisa e na medicina, o progresso geralmente ocorre em um ritmo lento e metódico. Mas, graças à orientação do nosso Conselho Consultivo Médico, a ECDGA está se movendo de forma mais rápida e inteligente – identificando lacunas, priorizando necessidades e construindo um futuro em que pacientes e provedores estejam equipados com ferramentas mais fortes.
Seu trabalho nos bastidores apóia quase todas as iniciativas importantes realizadas pelo ECDGA. E, embora seus nomes nem sempre estejam sob os holofotes, seu impacto ecoa em cada história de resiliência, em cada ponto de dados coletado e em cada conversa sobre tratamento iniciada.
Nossos mais profundos agradecimentos
Neste Mês do Voluntariado, estendemos nossa sincera gratidão aos membros do Conselho Consultivo Médico. Vocês representam os mais altos ideais de serviço – oferecendo não apenas seus conhecimentos, mas também sua esperança.
Ao olharmos para Barcelona, o papel de vocês se torna ainda mais significativo. Você não está apenas avançando na ciência do ECD- você está ajudando a construir as pontes que levarão nossa comunidade para o futuro.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.